הכנס המדעי לחקר ה-ALS \ MNDבישראל חזרה לאינדקס נושאים
הכנס המדעי לחקר מחלת ה-ALS \ MNDיתקיים זו השנה הרביעית, ברציפות, מאז החלה עמותת ישראלס ביוזמה לקיומו בישראל.
150 חוקרים ורופאים מכל העולם ישתתפו בכנס, שמטרתו יצירת במה להחלפת מידע על חידושים במחקר ובניסיונות הנערכים בארץ ובעולם למציאת תרופה למחלה.
האורח המרכזי בכנס יהיה פרופ' ג'פרי רוטשטיין העומד בראש מרפאת ה-ALS \ MNDוהמרכז לחקר המחלה בבית החולים ג'ון הופקינס שבארצות הברית. פרופ' רוטשטיין ירצה על הממצאים של עבודות המחקר ב-ALS \ MND בארה"ב ובעולם.
הכנס יתקיים ביום חמישי, 15 בנובמבר 2007, במרכז הכנסים "ארץ ישראל יפה", שד' רוקח 80, גני יהושע, פארק הירקון, תל אביב.
לצד פרופ' רוטשטיין, ישאו דברים אנשי מחקר מ-אוניברסיטת תל אביב, האוניברסיטה העברית, המרכז הרפואי "איכילוב" בתל אביב, מכון וייצמן ועוד.
לו"ז הכנס המדעי הרביעי לחקר ה-ALS \ MND בישראל חזרה לאינדקס נושאים
תרגום: דנה פז-פרינס
15.00 - 15.40 | רישום והתכנסות |
15.40 - 16.00 | דברי ברכה |
16.00 – 17.00 | פרופ' ג'פרי ד. רוטשטיין (MD, PhD), המרכז לחקר ל.ס ע"ש רוברט פקארד, בית החולים ג'ונס הופקינס. נושאים סביבתיים ו-ALS \ MND: ליקויים ותיקונים באסטרוציטים |
17.00 – 17.30 | פרופ' ויויאן טייכברג, המחלקה לנוירוביולוגיה, מכון ויצמן למדע. |
17.30 – 18.00 | הפסקת קפה |
18.00 – 18.20 | אסיה רולס, סטודנטית ל- PhD במעבדתה של פרופ' מיכל שוורץ, המחלקה לנוירוביולוגיה, מכון ויצמן למדע. |
18.20 – 18.40 | ד"ר אינה שראל (PhD), מנהלת התכנית במדעי העצבים Theravitae בע"מ, קריית ויצמן. |
18.40 - 19.00 | אריאל ישראל, סטודנט ל- PhD/MD במעבדתו של פרופ' איתן גלון, בית-החולים הדסה של האוניברסיטה העברית. מחלות התנוונות תאי עצב מתאפיינות בשינויים גדולים בפעילות המיקרו RNA. |
19.00 – 19.20 | ד"ר דניאל אופן, מירב בהט סטרומזה, יעל ברהום, שלמה בולביק ואלדד מלמד מאוניברסיטת תל אביב. |
19.40 - | ארוחת ערב |
מפגשי תמיכה חזרה לאינדקס נושאים
סיכום מפגשי התמיכה מיום 29.8.07 ו- 23.10.07 (קבוצת חיפה)
כתבה: דבורה לובושיצקי, מנחת הקבוצה, מתנדבת ומרצה באוניברסיטת חיפה
עם סיום עבודת הקבוצה בנושא "המשמעות הרוחנית של הסבל", הוחלט ע"י המשתתפים להקדיש חלק מהמפגשים במהלך תשס"ח (2007-8) לנושא "ייחסה של מסורת המזרח (הבודהיזם) למצבי חולי וסבל ודרכי התמודדות".
תפיסת העולם הבודהיסטית עוסקת בחלקה הגדול בתשתית הפסיכולוגית, שעומדת בבסיס הסבל האנושי, ובדרך להשתחרר מסבל זה. בניגוד לדתות אחרות, הבודהיזם אינו דורש אמונה, אלא מבקש לבסס את השחרור מסבל על הבנה שמקורה בהתנסות ישירה עם הדברים כפי שהם. על פי המסורת, הבודהה לימד דרך תרגול מעשית להתמודדות והתגברות על הסבל שתכליתה להביא את המתרגל לשחרור - מצב של חירות מוחלטת מכל סבל שמקורו בזמני ובחולף. הבודהה הורה שלכול יש אמת בסיסית ומוחלטת שתמיד הייתה ותמיד תהיה, כי היא בלתי נפרדת ונמצאת בכול; בתנאים מסוימים יכול האדם, בכוחות עצמו, לחוות אותה. מצב אל-זמני זה נקרא רמת האמת. כל היתר, כמו המושגים והתפישות שלנו (כולל הסבל), שייכים למציאות היחסית.
מאז התקיימו 2 מפגשים, האחד ב- 29 באוגוסט והשני ב- 23 באוקטובר. בשניהם נכחו קומץ אנשים ולא ראינו טעם להתחיל בנושא. המשתתפים שיתפו את האחרים בשגרת חייהם כבני משפחה המטפלים וחיים עם חולי ALS \ MND בנוסף, התחלנו ללמוד תרגילי הרפיה ודמיון מודרך כבסיס להתנסות במדיטציות בהמשך השנה.
הרפיית הגוף – כלי בסיסי ופשוט, זמין ויעיל מאוד להתמודדות עם מציאות החיים ולהפחתת הצטברויות של מתחים גופניים ונפשיים. יש טכניקות רבות של הרפיה שכולן מבוססות על העיקרון של השפעה על מערכת העצבים באמצעות שחרור שרירי הגוף המכווצים. להמחשה ניתן לעשות תרגיל קטן: לעצום עיניים, לכווץ באופן רצוני את כל שרירי הגוף ככל שניתן, לשים לב לרגשות שעולים, להישאר כך כמה זמן, לחוש את המתח בגוף ומה קורה בכל איבר, בנשימה ובהרגשה הכללית ובהדרגה לשחרר את השרירים ולשים לב מה קורה לנשימה ומה השינויים בתחושות ובחוויות.
דמיון מודרך – טכניקה נוספת להשפיע על מערכת העצבים. התרגיל מתבצע ע"י העברת דימויים ומסרים מרגיעים וחיוביים אל תת-המודע שלנו במצב של הרפיה.
אני מזמינה את כל המשתתפים לקחת חלק פעיל בחיי הקבוצה ובחיי הקהילה שלנו ומחכה לכולכם במפגש הבא שמועדו יתפרסם בהמשך.
מפגשי תמיכה עתידיים חזרה לאינדקס נושאים
מפגש התמיכה הבא של קבוצת תל אביב יתקיים ביום ראשון, 18 בנובמבר, 2007, בשעה 18:30. המפגש יתקיים באולם ההרצאות הגדול בבנין מחלקת השיקום של בית החולים ע"ש סוראסקי ("איכילוב"). הכניסה מרח' הנרייטה סולד 13, תל אביב. הכניסה: במעלית, לקומה 1-.
המרצה, אילן גרו, ידבר על "התקווה חזקה מהפחד".
חולים, בני משפחה, חברים, מתנדבים ומלווים מוזמנים.
ערב גאלה בהשתתפות יהודה פוליקר חזרה לאינדקס נושאים
עמותת ישראלס תקיים ערב גאלה בהשתתפות יהודה פוליקר. הערב יתקיים במוצ"ש, 22 בדצמבר 2007, בשעה 20:00, באולם "יד למגינים" בקיבוץ יגור.
הכניסה לחולים ולמלווה אחד תהיה חינם, אך מותנית בתיאום עם משרדי העמותה.
ניתן לרכוש כרטיסים במשרדים, טלפון 04-8252233.
ההכנסות מערב הגאלה מיועדות למימון מחקר ה-ALS \ MND בארץ.
הפנינג סוכות חזרה לאינדקס נושאים
דנה אמיר, שריכזה את הפקת וארגון הפנינג סוכות ואף עמדה בראש המתנדבים שהכינו את שאר ימי הכיף עבור קהילת ה-ALS \ MND, וענת כהנא, רכזת מערך מתנדבי הפורום של רונן פורת, כותבות את סיכום הפנינג סוכות 2007:
יום הכייף שערכנו בפסח, בשנה שעברה, זכה לתגובות חמות ומרגשות מצד החולים ובני המשפחות, דברים אשר יצאו מהלב, מילאו את מאגרי האנרגיה שלנו ונתנו כוחות להמשך.להמשך הכתבה לחץ כאן.
כנס דוקטורנטים חזרה לאינדקס נושאים
כנס דוקטורנטים ראשון מסוגו, התקיים ביום 18 באוקטובר 2007. רובם המכריע של משתתפי הכנס עובד במחקרים, הממומנים על ידי עמותת ישראלס וחלקם מתעניינים בחקר המחלה.
מטרת המפגש הייתה לקרב את הדוקטורנטים לעמותה וליצור ערוץ תקשורת ישיר בינה לבינם, ובינם לבין עצמם. מטרה נוספת של הכנס, בו השתתפו כ- 30 דוקטורנטים, הייתה ליצור מגע והיכרות ראשונים, כדי שהחוקרים יראו איך המחלה באה לידי ביטוי בחולים ולא רק במעבדה.
בחלק הראשון של הכנס נשאו דברים ניר צורן, מנכ"ל עמותת ישראלס, פליקס שלומוביץ, אילן גרו ושמוליק חפץ. בדבריהם, חיברו הנואמים את הנוכחים לפעילות העמותה, לתוכניותיה לעתיד ולהתמודדות החולים עם המחלה.
את החלק השני פתח פרופ' וירגין, מנהל המחלקה הנוירולוגית בבי"ח סורוקה, בהרצאה על המחלה ואבחונה.
לאחר מכן, הציג כל משתתף את עצמו, המוסד אליו קשור והמחקר עליו הוא עובד.
לבסוף התנהל דיון בהנחיית פרופ' מיכל שוורץ ממכון וייצמן, במהלכו נדונו סוגיות מחקריות שונות והועלו רעיונות חדשים.
המפגש היה מוצלח מאד והשיג את המטרה לשמה נערך. בעתיד, ייערכו מפגשים נוספים מסוג זה, על מנת לשמר ולפתח את התקשורת שהושגה בין חברי הקבוצה לעמותה. לדוקטורנטים הועברה רשימת הנוכחים, פרטיהם האישיים, פרטי מחקריהם, טכניקות מעבדה וחומרים ביולוגים שבידיהם, כדי להגביר את שיתוף הפעולה ביניהם לטובת חקר המחלה ומציאת תרופה.
תחקיר ערוץ 2 על ניסוי הקופאקסון בחולי ALS \ MND חזרה לאינדקס נושאים
ביום 19.10.07 שודרה כתבת תחקיר על הניסוי שעורכת חברת "טבע" בחולי ALS \ MND עם התרופה "קופאקסון". הכתבה שודרה בתוכנית אולפן שישי של זכיינית ערוץ 2, קשת והוכנה ע"י הכתב אבי עמית.
הניסוי נשוא הכתבה, החל ביולי 2006 ומתנהל במקביל בשש מדינות נוספות באירופה המערבית, וב- 13 מרכזים רפואיים, מהמובילים בעולם. אחד מהם, בי"ח "איכילוב" בתל אביב. ועדת הלנסינקי והועדה העליונה לניסויים קליניים במשרד הבריאות אשרו את הניסוי וועדת מעקב מקצועית מאשרת כל שלב בו, בהתאם להתקדמות ולממצאים.
במאמר מוסגר יצוין, כי נושא הכתבה ששודרה הוא נשוא עניין המתדיין בבתי משפט מזה זמן רב.
טורניר קריקט לזכרו של מיכאל פושט ז"ל למען חקר מחלת ה-ALS \ MND חזרה לאינדקס נושאים
טורניר קריקט לזכרו של מיכאל פושט ז"ל, שהיה חולה ב-ALS \ MND, נערך באשדוד.
מייקל (מיכאל) פושט ז"ל נולד וגדל באוסטרליה, היה ספורטיבי ובין היתר שיחק קריקט, כדורגל אוסטרלי - "פוטי", טניס, כדורגל, כדורסל וסקוואש. מיכאל עלה לישראל ב- 1987 ורכש חלק מחברת פומרנץ העוסקת בייצור מיצים טבעיים, סחוט טרי, בה עבד עד שחלה. למיכאל ולליז יש חמישה ילדים.
הטורניר נערך ביוזמת רעייתו של מיכאל, ליז פושט, שבחרה להנציח בדרך זו את זכרו, בשל אהבתו הרבה של בעלה למשחק הקריקט.
הטורניר נערך בשיתוף עם אגודת הקריקט של אשדוד והכנסותיו נתרמו לעמותת ישראלס, למימון מחקרים למציאת תרופה למחלה. סניף דרום של העמותה הציב במהלך הטורניר דוכני הסברה על המחלה חשוכת המרפא ועל המאבק של החולים לגילוי הסיבות לפריצת המחלה אצל אנשים בריאים.
איך את מעיזה" חזרה לאינדקס נושאים
הסרט התיעודי "איך את מעיזה" עוסק בחני עייש, חולת ALS \ MND, וצולם לפני כשנה, בעת ביקורו של פרופ' סטיבן הוקינג בישראל. הוקינג היווה השראה לחני והסרט מתעד מפגש בין השניים.
על הסרט: "חני עייש, חולת ALS \ MND, היא האישה הראשונה בעולם, שילדה במצבה הבלתי אפשרי 2 ילדים בניגוד להמלצות הרופאים ולמרות הסתייגויות הסביבה. הסרט עוקב אחרי חני מאז נחתה עליה מחלת ניוון שרירים קשה וקצבו לה שנתיים לחיות, כשהיא נלחמת בממסד, נאבקת בקשיים כלכליים, לומדת ובונה קריירה חדשה כרו"ח. "איך את מעיזה" חושף אישה חזקה ומעוררת השראה, במסע הפכפך ורצוף טלטלות, שבשיאו היא פוגשת את הפיזיקאי בעל השם העולמי, סטיבן הוקינג, החולה באותה מחלה".
הסרט הופק עבור רשות השידור וישודר ב- 18 בנובמבר, 2007, בתוכנית "מבט אישי" של ערוץ 1, שמשודרת אחרי חדשות מבט (21:30 לערך).
