סיפורו האישי של אילן גרו חזרה לאינדקס נושאים
אילן נולד בסלובקיה בשנת 65' ובגיל שלוש הגיע לאשקלון, בה גדל; התגייס לצבא, שובץ בקורס טייס ובהמשך ביחידת ממר"ם. אחרי 6 שנות שירות, השתחרר בדרגת רס"ן והחל לעבוד במספר חברות מחשבים: דיגיטל, HP ו- EDS; לאילן ולרעייתו, גלית, שלושה ילדים.
חייו זרמו בצורה מושלמת ונוחה, או כלשונו: "הייתי מעין סופרמן כול יכול, בעיני עצמי ובעיני הסביבה. כל מה שנגעתי או עשיתי, הצליח בקלות".
הנפילה וההתאוששות
בשיאו, כשהוא בן 40, אילן התבשר שהוא חולה ב-ALS \ MND. חודשיים נמשך האבל, בניסיון לעכל את הבשורה הקשה, לאחריהם החליט שהחיים חזקים מהכול וצריכים להמשך. "תמיד האמנתי שציפיות מגשימות את עצמן" הוא אומר "ואם נחשוב חיובי, המצב יהיה חיובי". אילן העדיף להסתכל על החיים בצורה חיובית וממשיך בגישה הזו גם היום. "אני בטוח שאם נהיה אופטימיים ונתמודד עם המחלה עם שמחת חיים והומור, תהיה לכך השפעה על המחלה, שלא תתקדם כל כך מהר".
חשיבות רבה הוא רואה במה שהוא מגדיר כ"שמירה" על מצב נפשי טוב וחיובי, דבר שאף הוכח במחקרים, ומוסיף: "כדאי שהחולים לא ישבו בבית ויחכו שמלאך המוות יבוא וידפוק להם בדלת, אלא יחיו יותר טוב ממה שחיו לפני שחלו, ינסו לבלות יותר וימשיכו למצות את החיים עד למכסימום. האבל, העצב והדיכאון לא רק שלא עוזרים ותורמים להתמודדות, הם רק מדרדרים אותנו אחורה".
חייו, עד לפרוץ המחלה התנהלו כמרוץ מטורף: "חשבתי שחיים לנצח. עבדתי סביב השעון, בלחץ ובטירוף, מעל 300 שעות בחודש".
האבחון שינה את קו המחשבה וסדרי העדיפות. אילן הבין שהדבר הכי חשוב הוא להיות עם המשפחה, ליהנות מהחיים ולמצות אותם כמה שאפשר; הוא מספר, שכל מה שחשב שאפשר לדחות כי יהיה זמן אחר-כך, נעשה עכשיו. וממשיך: "אני לא מרחם על עצמי ומשתדל לא לשקוע בדיכאון, למרות שבאיזה שהוא מקום זה אפילו נעים לרחם על עצמי, להגיד "כמה אני מסכן". ואני אומר: חייבים להתחיל לצחוק, לספר בדיחות וליהנות. בהתחלה זה יהיה קשה, בהמשך יותר קל".
גלית ממשיכה את אילן: "אם מבינים שיש זמן נתון, אפשר לבחור מה עושים איתו- מעבירים את הזמן בדיכאון או ממצים כל שנייה לכיף ולהנאה. זה המוטו שלנו. פתאום, אין יותר זמן לדחות, לא מחכים שיהיה זמן, כסף, מצב רוח. עושים ופועלים כאן ועכשיו, ברגעים אלה".
סימון המטרה: מציאת תרופת למחלת ה- ALS \ MND
אחרי תקופת האבל הקצרה אילן בוחר לעשות מעשה ומצטרף לפעילות של עמותת ישראלס, שעוסקת בחקר מחלת ה-ALS \ MND בישראל. הפעילות הענפה, שמתרחשת בקושי 4 שנים, נותנת תקווה גדולה, שמציאת התרופה נראית באופק. אילן אומר שהחולים חייבים להמשיך לקוות ולעשות כל דבר שיעזור להם כדי שיגיעו ליום מציאת התרופה במצב הכי טוב שאפשר, וכדי שיוכלו לחזור לתפקוד כמו אנשים רגילים ובריאים.
ומוסיף: "אני בטוח שנמצא כולנו את הדרך והכוחות לעבור את תקופת המחלה עד שתמצא התרופה, כי היא תמצא בוודאות. זה רק עניין של זמן, כמו שנמצאו תרופות להרבה מחלות אחרות. לכן, חשוב לשמור על התקווה, כי אין חיים בלי תקווה וכל אדם, על אחת כמה וכמה אדם חולה, חייב שתהיה לו תקווה לעתיד. כמו שהחולים יודעים, יש ימים שהעתיד לא נראה טוב אבל מוכרחים לקוות, שהמהפכה הגדולה, שמתרחשת היום בארץ ובעולם בתחום המחקר, תביא את התרופה למחלה".
אילן מביא את סיפור הצפרדעים, כדוגמא לחשיבות הדבקות בתקווה.
החיים והתקווה בידינו
שתי צפרדעים נפלו לסיר חלב. צפרדע אחת שכבה על הגב, חשבה לעצמה "כנראה שאין לי מה לעשות" ומתה כעבור זמן קצר. הצפרדע השנייה פרפרה ברגליה בהתמדה, עד שהחלב הפך לחמאה. היא קפצה על החמאה ויצאה החוצה.
בסוף הסיפור אילן אומר: "גם לי הייתה בחירה והחלטתי להיות הצפרדע שמפרפרת".
אילן מאמין שכל אחד צריך לתרום את המקסימום שהוא יכול לתרום לקהילת ה-ALS \ MND, גם אם זה מעט ופונה בבקשה: "זה מה שאנחנו צריכים- את המקסימום שאתם יכולים, לא יותר. אם כל אחד מהחולים, בני המשפחה שלו או החברים יתגייס לעשות את המעט הזה, שהוא המון, כדי לקרב את היום שתמצא התרופה, זה יעזור לכולנו".
לפני כשנה, אילן ארגן אירוע התרמה לעמותת ישראלס, שכלל את המופע של אהוד בנאי. האירוע היה בעל חשיבות גבוהה מאוד כי כל חברות ההי-טק המובילות נתנו את חסותן. בין החברות היו- חברת HP, אורקל, EMC, DEL ועוד, שכל אחת מהן נתנה חסות בסך 5,000 $ ובנוסף, גם רכשה כרטיסים למופע.
ארגון אירוע ההתרמה היה קשה, כי אילן קיבל את התחושה שרוב החולים ובני המשפחה מתחבאים בבית, במקום לעשות מעשה. "ההתגייסות הכללית של כל החולים הייתה לי מאוד חסרה", הוא אומר. וממשיך: "אם כל אחד ישב בבית שלו וידאג רק להתמודדות ולבעיות שלו, הוא גם יתחיל להאמין שלא פועלים מספיק למען השגת המטרה- מציאת תרופה למחלה. אירוע ההתרמה היה רק דוגמא אחת לכך, שאפשר לגייס שותפים עסקיים, חברים ומכרים לגיוס כספים למען חקר המחלה".
אילן רואה דוגמא ומופת במספר חולים כדוגמת אביחי קרמר, דוד כהן, ניר צורן, שמוליק לוי, שמובילים את הפעילות בישראלס, ושממוקדת כולה במטרה של מציאת התרופה למחלה. כתוצאה מכל הפעילות, מאפס מחקרים, שהיו בארץ לפני 4 שנים, יש עכשיו 18 מחקרים, שעובדים, פעילים ומוצאים כל הזמן דברים חדשים, שלא היו ידועים. החוקרים מתקדמים במחקר ומלאי תקוות חדשות. כרגע, עיקר ההצלחה היא על עכברים אך בעתיד הקרוב מאוד יתחילו ניסויים גם על אנשים.
שינוי בחיים ועשייה חיובית
אילן מאמין, שהפעילות למען עמותת ישראלס יכולה לתת לחולים, לצד התעסוקה, גם תקווה, כוחות וכיוון, שהוא כיוון חיובי לכל אדם ולא רק לאדם חולה. "גם מי שאין לו המון כוח, המחלה היא ההזדמנות לעשות שינוי בחיים. גם אני השתניתי מאוד. הייתי מאותן נמלים, שבבוקר נכנסות למשרדים ויוצאות בלילה. המחלה גרמה לי לשינוי ועוררה אותי, כי ראיתי שאפשר לחיות חוץ מעבודה", הוא אומר.
המסר שאילן מבקש להעביר לכל החולים הוא, שלכל אחד מקהילת ה-ALS \ MND, חולים ובני המשפחה, זו הזדמנות מצוינת ואולי חד-פעמית, לעשות שינוי חיובי. והוא מרחיב: "אחרי שחלינו, אנחנו מבינים שהחיים קצרים ומסתיימים מתישהו וזה בדיוק הזמן והמקום הנכון להחליט, שהוא יכול לפעול ולעשות כי בעצם, לתרום לאחרים זה לתרום לעצמו. תרומה למען קהילת חולי ה-ALS \ MND היא תרומה למען מטרה שכל אחד מאיתנו יכול וחייב לתרום. לא צריך לשבת בבית ולהגיד "בקושי יש לי כוח לעצמי". אם כל חולה יצבור כוח למען אחרים, יהיו לו כוחות להתמודדות ותקווה להחזיק מעמד ולחשוב חיובי. אז המחלה תתקדם הרבה יותר לאט, ובעניין הזה, אני מדבר מהניסיון שלי ושל חולים אחרים".
אילן מספר על דוד כהן, שייסד את עמותת ישראלס ופעל רבות למען הקמתה והצלחתה. לפני 4 שנים כולם חשבו שהוא משוגע, כי מי האמין שבישראל יחקרו את ה-ALS \ MND, והיום, עמותת ישראלס מובילה מגוון רחב של מחקרים. ההשקעה במחקרים היא בהיקף של מיליון דולר. אילן מתאר זאת כ"המון המון המון כסף". הכוונה של עמותת ישראלס היא, שהכסף ינותב למקומות הכי נכונים, ושהכסף הזה יביא את התרופה הכי מהר שאפשר, כי זו מטרתה של כל הפעילות בעמותה.
אילן מספר גם על אביחי קרמר, ועל הפרס שזכה בו לפני מספר שבועות, בזכות פעילותו למען חקר ה-ALS \ MND בארץ ובעולם, ועל שמוליק לוי, שמתחזק את האתר של ישראלס, מגייס כספים, הקים את סניף ישראלס בדרום והכול במגבלות פיזיות משמעותיות, כי הוא אינו מדבר או זז. אבל, למרות שכל הפעילות שלו נעשית עם המון קשיים, היא נעשית ומבחינתו של אילן "זה הדבר החשוב". אילן אומר עליהם: "כל הכבוד על עצם העשייה, הנכונות והרצון לעשות בשביל אחרים, בשביל עצמם ובשביל עמותת ישראלס".
אילן מאמין שמחשבה של כמה מוחות היא תמיד הרבה יותר טובה ממוח אחד ומבקש שאנשים יציעו רעיונות. כל דבר, כל דרך, כל רעיון יתקבלו באהבה ובשמחה, כל עוד הם באים מכוונות טובות, כדבריו.
הוא מבקש ש"כל אחד יעשה את המקסימום שהוא יכול: גם אם זה חוג בית או הרצאה לפני שכנים או חברים, זה המון" ומדגיש ש"כל חולה שיכול לעזור בדרך שלו, מוזמן להצטרך לפעילות העמותה".
אילן פועל רבות למען גיוס כספים ומרצה בשם ישראלס בפני חברות היי-טק רבות. אחרי ההרצאה, העובדים והחברה תורמים כסף לעמותה. "הכסף שכולנו מגייסים נועד למטרה אחת בלבד והיא - התרופה למחלת ה-ALS \ MND אף אחד מאיתנו לא לוקח שום דבר לעצמו, כולל לא עבור משכורות. כל הפעילות שלנו נעשית בהתנדבות ולמען המטרה החשובה, כי בלעדי הכסף לא יתקיים המחקר", הוא אומר ומוסיף, שהוא לא מצפה שכל אחד ייתן הרצאות אבל מציע להכשיר לתפקיד את החולים שרוצים, אך מדגיש שהם צריכים להראות קודם כול, נכונות ורצון לפעול ולתרום. גם בני המשפחה, כדבריו, יכולים לפעול ולעשות. הרצון של כול הקהילה, כדבריו, הוא לא לעמוד בחוסר האונים הנורא הזה. "הוא רע מאוד בשבילנו, וכולנו צריכים להסתכל על כול המצב רק מזוית חיובית ובדרך טובה", הוא חוזר ואומר.
אילן מתאר את המצב במדינה, והחשיבות של קשרים אישיים בהקמת פרוייקטים ואומר, שגם גיוס הכספים צריך להיעשות ע"י פניה לרגש וללבם של אנשים. "כשמגיעים ללב, הלב נפתח והלב נותן - גם אנשים וגם חברות. עצם ההתגייסות של כולנו, כל החולים, תראה שיש מסה במדינה", הוא אומר. אילן מאמין שהמסה וההתגייסות יוכלו להגדיל את היכולת בתחום המחקר בעשרות מונים, ואומר, שהוא רואה תוצאות בשטח, כי מכל אחד שעושה ופועל, מגיעה תרומה גדולה. אילן ממשיך: "קוראים לזה מודעות. יש מי שיש לו קשרים ויש מי שיש לו את היכולת לשכנע וליצור מזה דבר או מעשה גדול, שהופכים את הקשר או הרעיון למשהו גדול. אבל לפני שכל זה קורה, צריך להרגיש ולשמוע את החולים, בני המשפחה והחברים, מה שמאוד חסר לי היום".
התקווה חזקה מהפחד
אילן מספר על ההתמודדות היום-יומית הקשה, כתוצאה מכך שכבר אינו מזיז את ידיו ומספר שכל דבר נעשה בלתי אפשרי, אבל באותה נשימה הוא אומר שהוא לא מסתכל על הבלתי אפשרי אלא עושה מה שהוא יכול. אילן אומר שהוא שם בצד את מה שהוא לא יכול לעשות ולכן נהנה עוד יותר, כי הוא החליט לחיות עם המצב. הוא מספר שהוא פותר את הבעיות שמתעוררות, תוך כדי, ואומר: "פעם עשיתי פיפי לבד, היום מישהו עוזר לי. אם אשאר תקוע בקשיים, עדיף כבר לסיים את החיים".
ילדיהם של גלית ואילן השלימו עם המחלה, "כי זו עובדה", אילן אומר. וממשיך: "זו המחלה ואין מה לעשות. צריך לחיות איתה, להמשיך לנצל את הזמן. בחרנו לחיות ולא לשבת בבית ולבכות אלא להיות ביחד ולהיות מאושרים ממה שיש". כתוצאה מכך, הוא אומר, הקשר עם גלית, הילדים והמשפחה התחזק עוד יותר.
אילן אומר שלמרות המחלה, הוא לא היה מחליף את חייו, כי טוב לו איתם. ומוסיף: "מה גם, שלכל אחד יש את השק שלו. עם השק שלנו אנחנו מתמודדים, כי יש לנו תקווה.
התקווה, שחזקה מהפחד".
