טרכאוסטומיה: זוית אישית - הפן הרגשי ועצות מעשיות מאת ד"ר רחמים מלמד כהן

ד"ר רחמים מלמד כהן אובחן כחולה ALS לפני 14 שנה, משותק בכל גופו, מונשם ומוזן בפג, מדבר בקושי וכותב בעזרת עכבר-עין.
כל חייו היה רחמים איש חינוך ואף כיהן לא מעט שנים כמפקח במשרד החינוך. פעילותו לא רק שלא נעצרה בעקבות האבחון, אלא קיבלה משנה תוקף. עד היום, הספיק לכתוב מעל לתריסר ספרים, שנכתבו כולם אחרי האבחון; הוא מנהל שתי ישיבות בירושלים, חי אורח חיים פעיל מאוד ויוצר, ואף פעיל ותורם רבות בעמותת ישראלס.
בריאיון משנת 2001, ששודר בערוץ 1 אמר רחמים: "גיליתי כוחות נפשיים עצומים בתוכי. כמו כן, גיליתי את הסביבה, המשפחה והחברים המסורים".

רחמים, איך ההרגשה להיות מונשם ?
כואב ? מציק ? מעיק ?
אולי תוכל לתת לנו טיפ בנושא מניסיונך ?
מקווה שזו לא שאלה חטטנית מידי.

שאלת אותי איך אני מרגיש עם מכונת ההנשמה, האם זה כואב, מציק ומעיק. אני שמח ששאלת בתחום הרגשי ולא בתחום הטכני.
זה חמש שנים שאני מונשם באמצעות מכונת הנשמה 24 שעות ביממה. היו עליות וירידות ביחסי הגומלין בינינו. בהתחלה כבילות למכונה הטרידה והגבילה אותי ובמידה מסוימת הייתי מתוסכל. במשך הזמן היא הפכה להיות חלק אינטגרלי מגופי, הרעש הדומה לנחירות כאילו לא קיים לגביי ואף הקרובים סביבי מתרגלים למצב.
מכשיר ההנשמה שלי הוא קומפקטי, קל ונייד וזה מאפשר לי תנועה וביטחון. המכונה מונחת בדרך כלל על שולחן קטן לצידי והצינור נשען על עמוד (מתלה מעילים) המקושט בפרחים מלאכותיים הנוסכים אוירה נהדרת סביבי. פעם אחת רופא העור טען שהגירוי בכפות ידיי הוא בגלל הפרחים שעל העמוד...
יש לי פחד שהמכונה תפסיק פתאום לפעול, אומנם יש לנו גיבוי, ובכל זאת. בלילות אני חרד לפעמים שהמשגיח עלי יירדם והצינור יתנתק חלילה וחס.
ביקשת טיפים, ובכן:
• להחליף את הקנולה אחת לשלושה חודשים לפחות;
• להחליף את הפילטר של המכונה כל עשרה ימים;
• להחליף את הצינור אחת לשבועיים ולנקות אותו לפי ההוראות;
• להחליף את הפילטר בין הצינור לקנולה פעמיים ביממה;
• להחליף את הגזה שמסביב לחור הטרכוסטומי פעמיים ביממה (אני קורא לזה פרפר) ולנקות את האזור היטב היטב;
• להחליף את הסרט המחזיק את הגזה (פרפר) אחרי כל רחיצה במקלחת;
• הסוללה מחזיקה מעמד 5-6 שעות, יש אפשרות להטעין אותה במצת הסיגריות שבמכונית;
• ביציאה מהבית המכונה מונחת על שולחן (פלטה) המתחבר אל כיסא הגלגלים. יש אפשרות לתלות את המכונה מאחורי גב הכיסא;
לכל הדברים הללו יש השפעה על הסטריליות, על הנוחיות ומכאן על התחושה הטובה ונעימה. בכל זאת יש דבר שמציק לי והוא הסקשן דרך הקנולה שאז אני מנותק מן המכונה ל- 30-40 שניות שבהן לוחצים על שרידי ריאתי ושואבים את הליחה (למרות שאפשר לשאוב כאשר הצינור מחובר לקנולה, אלא שאז אין אפשרות של תימרון).
פעולה זו נעשית 10-15 פעמים ביום ונשמתי כמעט יוצאת, אבל התרגלנו. עכשיו אתה מבין למה אני אוהב את מכונת ההנשמה שלי ושונא אותה ?

אני שונא אותך
בלעדייך אין לי חיים
אם תידומי - אדום
כעובר מחובר לאמו בשלייה
כך אני אלייך

אוהב ושונא אותך
כי חיי תלויים בך

נפתלתי בצינורייך
נקשרתי בקשרייך
מונוטונית
שואפת, נושפת
בקצב קבוע
טו"ב פְּעָמִים
בכל רגע ידוע ללא טעם וריח
וללא מנגינה
אַת יבשה, משעממת
ומונחת בפינה
מנווטת, מווסתת
דפיקות ליבי
מחפשת אליבי
מונעת ביטוי
מרגשותיי.

את מחוצה לי ובקרבי
נחוצה את לי
נשימתי ממך
ונשמתי תברכך
ועוד איך

מכונת ההנשמה שלי.

1. רצוי להכין מקום, שולחן או מעמד עליו תוצב מכונת ההנשמה, מכונת הסקשן, מכונת הרסטורציה, כלי ניקוי, אביזרי החלפה, צינורות, מים, סרטים וכו'.
2. מתקן לתליית הצינור כדי שלא ימשוך את הקנולה.
3. יצור מצב שיהיה נוח לסובב את אבא על צידו מבלי לגעת במכשירים.
4. לדאוג תמיד לניקיון וסטריליות של המכשירים ושל סביבת הקנולה.
5. החליף פעמיים ביום את הגזה החוצצת בין הטרכ' לקנולה.
6. בקשו מכונה קטנה HP50.
7. קופ"ח צריכה לספק לכם את הציוד הבא: מכונת סקשן, צינוריות לסקשן, גזות סטריליות וכן כפפות וכוסיות, פילטרים לצינור הנשמה מוחלפים כל יום, מכשיר חמצן במקרה הצורך, לפי הנחיות הרופא.
8. ניקוז הליחה הוא לפי הרגשת החולה, יש המשתמשים במנשם לפני השאיבה.
9. יש לשים לב בלילה אם המכונה מצפצפת.
10. בימים הראשונים רצוי שמומחה יעקוב אחרי הנתונים במכונה.
11. אפשר לצאת מהבית.
12. אפשר לשתות אך להיזהר שלא יקדים קנה לוושט.
13. לבדוק איזה סוג קנולה הוא המתאים ביותר לחולה.
14. קופ"ח כללית מספקת שרותי הדרכה וביקורת טכנית של המכשירים.
15. בנוגע למכשיר במצוקה כדאי לפנות למילבת.