אינדקס נושאים
| תמיכה נשימתית | |
| דלקת ריאות | |
| תרופות ונשימה | |
| טראוסטומיה | |
תמיכה נשימתית חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: האם אין סכנת חנק כתוצאה משינה עם מכשיר נשימה?כתוצאה מהפסקת חשמל, או תקלה אחרת?במשך היום איני דואג , מאחר ותמיד יושבים לידי.
תשובה: ד"ר יגלה
1. לעניין הפסקת חשמל - יש במכשיר סוללות לשעתיים (מספיק לדעתי). ניתן לקבל גם סוללות ל- 10 שעות.
2. בעניין בטיחות השינה עם המכשיר: כל מטופל מקבל מכשיר הנשמה עם מוניטור. במוניטור יש התראה על שינוי ברויית החמצן ובדופק שהם סמנים בסיסיים לשינוי במצב הבריאות.במכשיר ההנשמה עצמו יש התראה על שינוי בתדירות הנשימות והלחץ או הנפח.התראות אלו אמורות לכסות כל תקלה אפשרית כגון ניתוק פתאומי של המכשיר או שינוי במצב ההכרה של החולה.
שאלה: האם נערך מחקר כלשהו, המצביע על קשר בין חיבור למכונת הנשמה ולו לכמה שעות, ביום או בלילה, ליתר ערנות?
תשובה: ד"ר גרוס
יש עבודות מחקר המראות שהירידה בנשימה בחולי ALS חלים קודם בלילה ומשפיעים על עומק השינה אשר כתוצאה מכך יש ירידה בערנות במשך היום. כמו כן יש עבודות המראות שתמיכה נשימתית ע"י הנשמה בלתי חודרנית (כמובן בהנשמה חודרנית גם) בלילה משפיעות על התפקוד והעירנות במשך היום.
תשובה: ד"ר דרורי
אין צורך במחקר כדי להוכיח זאת. בחולים עם הפרעות נשימתיות התחלתיות ההפרעה מתבטאת קודם כל בכך שהשינה הופכת לפחות עמוקה, עם התעוררויות או כמעט התעוררויות קצרות באמצע, שלא מרגישים אותן, היות והן קצרות. השינה הקטועה איננה יעילה, גורמת לרצון לישון במשך היום, לקשיי רכוז, כאבי ראש ועצבנות. התאמת מכונת הנשמה בלתי פולשנית (דרך מסכה מוצמדת לפנים) והשמוש בה בשעות הלילה משפרת את איכות השינה וגם את איכות החיים במשך היום. מומלץ להתחיל בהליך השגת מכונה ולהתרגל אליה בהדרגה כאשר הנפח הנשימתי (CVF) יורד מתחת ל-50% מהממוצע לפי גיל, מין, גובה ומשקל.
דלקת ריאות חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: איך יודעים שלאדם יש דלקת ריאות? מהם הסימנים? איזו טמפרטורה (חום) מעידה על כך, והאם תמיד יש חום כשסובלים מדלקת ריאות? (אם לא - אז מהי האינדיקציה שצריך לטפל?...)
האם הזעת יתר היא סימן לדלקת ריאות? אם לא - ממה עשויה לנבוע, וכיצד קשורה לals -?
תשובה: ד"ר גרוס
דלקת ריאות היא מחלה נפוצה ביותר גם בין אנשים בריאים ובאנשים עם מחלות שונות. ידוע על מליוניי מקרים בשנה בארה"ב. המחלה יכולה להיות קלה, בינונית או קשה. דלקת ריאות יכולה להיות עקב גורם ויראלי (וירוס) או חיידקי.
הסימנים העיקריים הידועים של דלקת ריאות הם: שיעול עם ליחה בצבע צהוב או ירוק לעיתים יתכן שיהיה מעט דם בליחה.
- יש חום המלווה בצמרמורת
- לעיתים יכול להיות כאב בחזה שמתחזק כאשר עושים נשימה עמוקה
- נשימות קצרות ומהירות
- קוצר נשימה וחסר אויר
- שומעים חירחורים בהאזנה
סימנים נוספים הם:
- כאבי ראש
- זיעה עם עור רטוב רך וקריר
- איבוד תיאבון
- במקרים מסוימים באנשים מבוגרים ביותר יש בלבול.
במידה ויש חלק מהסימנים הנ"ל יש להיוועץ ברופא. בצילום ריאות אפשר לראות בבירור שיש דלקת ריאות. לפי תרבית ניתן הטיפול הנכון. חולי ALS יש להם חולשה של שרירי הנשימה וכאשר שרירי הנשיפה חלשים מכדי להוציא את הליחה המצטברת יתכן שתתפתח דלקת ריאות. לכן יש צורך לנקז את הליחה בעזרת פיזיותרפיה נשימתית ומכשיר שיעול שעוזר להוציא את הליחה.כמו כן חולשה באזור הגרון יכולה לגרום לאספירציה שהיא ירידה של אוכל או רוק או משקה לריאות במקום לקיבה ולגרום להתפתחות דלקת.
שאלה: האם חיסון נגד דלקת ריאות הוא דבר עונתי, או שכדאי לעשות אותו בכל אחת מעונות השנה? אם פספסנו לקחת אותו בחורף - האם אפשר באותה המידה לקחתו עכשיו? האם החיסון יכול לעזור גם במניעת דלקות ריאות שמקורן באספירציות של מזון או משקה, או שמדובר רק בדלקות של הצטננות ומחלות "חורפיות"?
תשובה: ד"ר גרוס
חיסון לדלקת ריאות אפשר לקחת בכל השנה. הוא ניתן לתקופה של 5 שנים חשוב לקחת חיסון זה בעיקר למי שמערכת החיסונית קצת חלשה.
תרופות ונשימה חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: האם מותר לחולים לקחת תרופות אנטי דיכאוניות (פרוזק ואחרות) או אנטי חרדתיות (דוגמת ובן ודומיו)? האם יש סכנה להשפעה על הקשיים הנשימתיים - החמרתם או גרימתם - כתופעת לוואי או כחלק מהפעילות של התרופה? כאשר החולה עדיין לא משתמש בתמיכה נשימתית - האם זה יכול להיות מסוכן? האם יש תרופות שמומלצות יותר או כאלה שאינן מומלצות, כשיש בעיות נשימה?
תשובה: ד"ר גרוס
לתרופות אלו ברובן יש השפעה קטנה על הנשימה אך לדעתי ולאור ניסיוני החרדה והמתח הנפשי גם לו יש מחיר ולפעמים הקושי הנשימתי הנובע מחרדה יכול להיות יותר מאשר ההשפעה של תרופות אלו שעוזרות להרגעת המתח והחרדה
אם יש חולה שמשתמש בתמיכה נשימתית הרי שבכלל אין בעיה. חולה שעדיין לא זקוק לתמיכה נשימתית הרי היכולת הנשימתית שלו היא טובה יותר.מה שלא יהיה הרי שימוש בתרופה פסיכיאטרית או תרופות הרגעה חייבות המלצת רופא. לדעתי חשוב גם לקבל הערכה של היכולת הנשימתית ולקבל הנחיות מהכיוון הזה.
תשובה: ד"ר וולר
1.תרופות נגד דכאון ניתן לקחת במינונים טיפוליים ללא השפעה משמעותית על תפקודי הנשימה.
2. תרופות נגד חרדה יכולות להשפיע על תפקודי נשימה. אין מניעה מוחלטת מלקיחה אך רק בעצה אחת עם הנוירולוג המטפל.
3. בלקיחה של מספר תרופות, תיתכנה השפעה מצטברת. לכן, החשוב ביותר לא לקחת ללא המלצה או הסכמה של נוירולוג מטפל.
תשובה: ד"ר יגלה.
בעיקרון אין מניעה ליטול תרופות פסיכיאטריות במינון טיפולי נדיר לראות חולים שסבלו מדיכוי של הנשימה במינון טיפולי של
תרופות אלו. יש לעקוב אחר חולים בתחילת הטיפול בעיקר וברור שככל שהמצב הנשימתי פחות טוב הסיכון גדול יותר.
טרכאוסטומיה חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: מבקשת לברר האם מתוך ניסיונכם עם חולים שעברו טרכאוסטומי קיימת עדיין עבורם האפשרות להתנתק מהמכונה ולנשום עצמאית כמו בלפני ביצוע הטרכאוסטומי לפחות, לפרקי זמן מסוימים?ועוד שאלה: לגבי המשעל. כדאי/רצוי לשלב אותו בעת ביצוע הסקשן? האם כשמשתמשים בו הוא מהווה בעצם תחליף לאמבו או בנוסף? האם המשעל פחות מגרה את קנה הנשימה? האם צריך להתאים אותו מחדש לאחר ביצוע טרכאוסטומי?
תשובה: ד"ר גרוס
1. גם עם הטרכאוסטומיה אפשר להתנתק אפילו למספר שעות ביום כדאי לעשות זאת בצורה שיטתית
2. לגבי מכשיר השיעול, זה טוב להשתמש בו דרך הקנולה וזה תחליף לחלק גדול מהסקשן
אפשר לעשות יותר עם המשעל ולעשות סקשן עליון מהקנולה ובכך לגרות פחות את קנה הנשימה.
כן צריך לכוון את המשעל לטרכאוסטומיה.אשמח שתתקשרי אלי ישירות לטלפון הנייד 052-9946624
שאלה: באיזה שלב מבינים כי זקוקים למכונת הנשמה מלאכותית ? האם זה קורה ביום אחד ? או שזו החלטה שמקבלים כמו ההחלטה להתקין פג ? האם אחרי שמשתמשים במכונת הנשמה ניתן עדין לנשום לעיתים בכוחות עצמך ?
תשובה: ד"ר דרורי
שום דבר ב-ALS לא קורה פתאום. כל שלב חדש מתחיל בהדרגה, ולכן מצד אחד מאד חשוב לזהות את הסימנים הראשונים של כל בעיה חדשה בהקדם, מצד שני לרוב אין צורך להתכונן "מראש", לפני הסימנים הראשונים. כך גם לגבי הנשימה. תראי גם את התשובה שלי לשאלה של דוד. באופן עקרוני קיימות שתי שיטות הנשמה: בלתי פולשנית (דרך מסכה), ואז אפשר להתחבר לזמנים קצרים או ארוכים יותר לפי הצורך. עם חלוף הזמן, בגלל המשך ירידה בתפקוד שרירי הנשימה, הזמן שהחולה זקוק למכונה מתארך ויכול להגיע לחבור מתמיד.
השיטה השנייה הינה הנשמה פולשנית דרך צינורית בגרון (טרכאוסטומי) שמתאימה בדרך כלל למי שבכל מקרה זקוק להנשמה במשך רוב או כל שעות היום. אבל עקרונית גם בשיטה זו אפשר להתנתק ולהתחבר שוב אם יכולת הנשימה העצמית מאפשרת.
תשובה: ד"ר גרוס
לפי ניסיוני ונסיון רבים המטפלים בחולי ALS יש לתת את ההנשמה הבלתי חודרנית בשלב מוקדם לפני שיש מצוקה נשימתית על מנת לאפשר לחולים להתרגל לתמיכה נשימתית הבלתי חודרנית. לפי עבודות מחקר מדברים על התחלה בתמיכה נשימתית חלקית כלומר מספר שעות ביום או עדיף בלילה כאשר יש ירידה ביכולת הנשימתית בכ 23-30% .
