אינדקס נושאים:
| פרידה מבן או בת זוג | |
| התמודדות נפשית | |
| ילדים | |
פרידה מבן או בת זוג חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: בעלי חלה ב als לפני כשנה, הוא מדבר הרבה על שחרורי, ועל פרידה,(כיום כבר יש לו קשיי דיבור ) קראתי ביומן של רונן פורת כי אף הוא התגרש מאשתו בעת שחלה במחלה, האם זה מה שבדרך כלל נהוג ? אני אוהבת את בעלי, אך הוא אינו מסופק מרמת העזרה שלי אליו, קשה לו עם המצב החדש שאני זו שמנהלת את ענייני הבית. הייתי רוצה לשמוע חוות דעת של אנשי מקצוע בעניין האם הפרידה בשל מחלה היא לגיטימית ?
תשובה: מיכאלה נחמן
ראשית כמה מילים לגבי זוגיות בכלל, אנחנו בוחרים בבן זוגנו בנקודת זמן מסוימת בחיינו. הבחירה נעשית על פי התכונות שיש בו והרגשות שמתעוררים בנו כלפיו.עם השנים אנחנו פוסעים זה לצד זו מקווים להתפתח במקביל. אירועי חיים שונים גורמים לנו להשתנות דבר שיוצר צורך בדיאלוג מתמיד בין בני הזוג וזאת כדי להתאים עצמו מחדש לשינויים המתרחשים בחיינו. זוגיות חייבת לעבור הסתגלות מתמדת לשינויים אלו על מנת לעבור משלב לשלב בהצלחה.
כל מחלה ובודאי מחלה קשה כמו a.l.s.דורשת מבני הזוג(כמו מכל המשפחה)הסתגלות למצב פיזי ונפשי חדש ולא מוכר.
את מתארת את אהבתך לבעלך ומאידך את ההאשמות והכעסים שהוא מפנה כלפיך.
אין ספק שהמחלה שינתה את חלוקת התפקידים בבית וששניכם חייבים להיערך למצב חדש זה.
בעלך מאשים אותך שאת לא מטפלת בו מספיק טוב. י"ל שהוא משליך עליך את התסכול שלו כתוצאה מחוסר האונים שהמחלה יוצרת(כן אני יודעת שזה לא צודק אבל תמיד מי שהכי קרוב סופג את רוב הריקושטים),וי"ל שאת באמת לא יודעת לטפל בו מספיק טוב והגיע הזמן לקחת מטפל מקצועי בשכר. נראה לי שאם תחזרי להיות הרעיה ותתני את תפקיד המטפל לעובד זר, יהיו פחות תסכולים.ובעניין ניהול הבית .בעלך אולי משותק ומתקשה לדבר אבל אין שום סיבה שלא ימשיך לקבל החלטות לגבי ניהול הבית כבעבר. ולגבי גירושין בכלל.
אנשים מתגרשים מסיבות שונות ומגוונות:כשהאהבה נגמרת,כשאין אינטימיות ותחושת מחויבות,כשהזוגיות גורמת לסבל וצער ולא מותירה תקווה ועוד.
על פי מה שכתבת נראה שאת עדין אוהבת את בעלך ושהכעסים שהוא מטיח בך קשורים לתסכולו כתוצאה ממחלתו. ולבסוף, ההחלטה על גירושין היא החלטה סבוכה ומורכבת וקשורה בין היתר גם לחינוך ולמערכת הערכית של כל אחד. לכן,אין לי תשובה מוסמכת ו"נכונה" לגבי "הלגיטימיות" של הגירושין ובסופו של עניין זו היא החלטה אישית של כל אחד ואחד. בריאות ואהבה לשניכם.
התמודדות נפשית חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: האם תוכלו לפרט או להציע טכניקות וכלים להתמודדות נפשית עם כל הרגשות הקשים (צער, כעס, אובדן, פחד) שמציפים את החולה? אנו זקוקים מאוד לעצות מעשיות, לשיטות התמודדות, ולכל פתרון יצירתי שקיים ויכול לעזור! כמו-כן, האם תוכלו להפנות אותנו לספרות מקצועית (ספרים, מאמרים) מומלצת העוסקת בנושא?
תשובה: מיכאלה נחמן
אין דרך אחת "נכונה" להתמודדות נפשית ובסופו של דבר כל אחד מוצא את הדרך האינדיבידואלית הנכונה לו.
אני ממליצה להיחשף לחולים אחרים ולהיות בקשר עם בני משפחה נוספים. מפגש כזה יכול להציע כלים מגוונים להתמודדות. ניתן לפגוש חולים ובני משפחה בפגישות החודשיות של עמותת אטלס וכן להשתתף בפורום התמיכה של העמותה. בנוסף,העמותה מציעה חומר מקצועי מגוון באתר שלה וכן בעיתון העמותה(אטלסטון) המתפרסם מדי חודש באתר ונשלח בדואר למי שמבקש. ובעניין עצות פרקטיות ,אני מאמינה שאין חכם כבעל ניסיון ולכן מפגש עם חולים אחרים יכול לתרום רבות בכל המובנים.
תשובה: חגי סורוצקי
פונה יקר, הרצון הכנה והדחוף לפתרונות מעשיים במצבי משבר מאפיין את רוב בני האדם. אנו מנסים להתמודד עם חוסר אונים ופחד ע"י מספר דרכים: אקטיביות ומאבק , בריחה והכחשה, או לעיתים קפאון ושיתוק (ezeerf). מצב של מחלה גופנית מערער את תחושת השליטה שלנו בעצמנו ובגופנו ומחריף את הקשיים איתם אנו מתמודדים כל חיינו. חרדות סמויות פורצות לתודעתנו בעוצמה שלא הכרנו עד כה, כגון: הפחד לשלמות הגוף, סוף החיים, חשיפת החולשה,הגופנית בעיקרה, שאי אפשר להסתירה יותר, התגברות התלות בסביבה הקרובה- כל אלה מערערים את האיזון והעצמאות שהשגנו במהלך השנים. תחת הביטחון שבשגרה ומתח החיים הקבוע,שדוחף אותנו קדימה,מתגברים חוסר אונים,תובענות ותסכול שחיינו נעצרו,שכאילו חזרנו אחורה.שאלות שנדמה לנו שלא נשאלו אף פעם,פוגמות את שלוות חיינו: האם נזכה בתמיכה ואהבה, ואולי אף
יותר מכפי שהעזנו לחלום, לבקש ולדרוש מיקירנו? כיצד הגוף שכשל יחזיק מעמד וישמור עלינו בתור מבנה פיזי,כבית פרטי
לרגשותינו,שישכנו בו בבטחה ושלום?
החרדות הקדומות ביותר קשורות לשלמות גופנו,ודרך הקשר,הנוצר עם האנשים שמטפלים בנו,נבנית בהדגרה חוויה שלמה ובטוחה יותר,שיש מי שמבין ודואג לצרכינו ומכיל את פחדינו.
במצבי משבר מתגברים הבדידות והפחד,ובעיקר הצורך לקשר רצוף וסבלני שיחזיר,במידת האפשר,את האמון שהתערער בגופנו ובנפשנו.
חשוב לזכור שמה שהשגנו כל חיינו ביזע ודמעות נשאר כקניננו הנפשי גם בעת שגופינו שוב אינו חזק כפי שהיה בעבר.
במצבי משבר ומחלה קיימת רגרסיה נפשית והצפה ברגשות קשים המאימים לשתק אותנו. ליווי רגיש וסבלני,המסוגל להכיל את החרדות הקשות הוא בסיס הכרחי להתמודדות עם מצבו של החולה. הכנסת המחלה לשיח המשפחתי והבין אישי עם החולה,כשינוי שלא ניתן לחסלו אלא כמאבק מתמשך,יכול להעניק איכות חיים ותקווה.
לצד החרדה מפני הסוף הלא נודע עסוק החולה במקומות שלא נשלמו עדיין,באתגרי החיים היום יומיים,כדרך להפרד ולהתפנות לאתגרים חדשים.גם גוף חולה ראוי לאהבה בעיקר מפני שבתוכו שוכנת נפש שלמה ועתירת ניסיון,הממשיכה לגדול ולהתפתח.
במידה והמשאבים המשפחתים נשחקים ניתן לפנות לעזרה מקצועית-נפשית לחולה ולבני משפחתו. לגבי ספרות מקצועית,קרוב לוודאי שבסקטור הרפואי אפשר להשיג חומר יחודי לגבי המחלה,שניתן להעזר בו.נושאים של מחלות פיזיות ושיקום עשויים לספק הדרכה וסיוע מעשי.
שאלה:
מהם הזכויות מרגע האבחון המגבלה כרגע מתמקדת בצרידות . האם יש שוני באם אני עצמאי?או שכיר?? האם יש טעם להגיש לביטוח לאומי במצב התחלתי?..ומה יהיה בהמשך האם הסיוע מספיק להעסקת עובד זר?.לתרופות? איך כדאי לספר לקרובים וחברים שאינם במעגל הראשון?.איך להלחם איך ?.....סליחה שאני פונה אליכם עובדת סוציאלית, פסיכולוג פשוט מאוד קשה כמו אבן ענקית שהונחתה עלי
תשובה:
ההתמודדות עם הבשורה ובהמשך עם המחלה הוא אכן החלק היותר מורכב והוא דינמי, כלומר משתנה בהתאם למצב הרפואי של החולה ובהתאם לאישיותו. הבושה,הסודיות והמבוכה הם חלק משלב התחלתי טבעי ביותר.מאידך, המאמץ הכרוך בשמירת הסוד הוא מעיק ומכביד מאד,והוא משאיר את החולה ומשפחתו בודדים מאד. ברגע שמחסום זה נשבר קל יותר לשתף ולהעזר בסביבה הקרובה והרחוקה. החשיפה תגיע בשלב כזה או אחר כי ממילא אי אפשר להסתיר את הסימפטומים והשאלות והתהיות תגענה.הענין הוא שבכל פעם מחדש ,כשמספרים, התגובה של השומע פועלת כמו מראה ששמים לחולה ומשפחתו מול הפנים דבר שבעצמו עלול להכביד ולהעיק. מאידך,כפי שכבר אמרתי, בצד המועקה יש גם הקלה עצומה . לשאלתך הראשונה,אין לי ידע רב בענין זכויות החולה אולם תוכל למצוא אינפורמציה רבה על כך באתר של אטלס.
ולסיום, הייתי מציעה לך לעקוב אחרי הפעילות שנעשית בעמותות האי. אל. אס.(תוכל למצוא אינפורמציה רבה על הפעילות הזאת,כאן, באתר של ישראלס) קבוצה של אנשים נפלאים ונחושים טורחת ועמלה על מנת למצוא תרופה ולהציע הקלה. הסלוגן החדש הוא "התקווה חזקה מהפחד" תדבוק בו. יש למה לקוות.
שאלה:
האם קימת אפשרות שהתאים מאבדים קשר עם הסביבה ולכן פוגעים בעצמם? אם כן, אולי כדי לבחון אפשרות של שיפור המוליכות
תשובה: חגי סורוצקי
הרצון הכנה והדחוף לפתרונות מעשיים במצבי משבר מאפיין את רוב בני האדם. אנו מנסים להתמודד עם חוסר אונים ופחד ע"י מספר דרכים:
אקטיביות ומאבק (thgif),
בריחה והכחשה (thgilf),
או
לעיתים קפאון ושיתוק (ezeerf).
מצב של מחלה גופנית מערער את תחושת השליטה שלנו בעצמנו ובגופנו ומחריף את הקשיים איתם אנו מתמודדים כל חיינו. חרדות סמויות פורצות לתודעתנו בעוצמה שלא הכרנו עד כה, כגון: הפחד לשלמות הגוף, סוף החיים, חשיפת החולשה,הגופנית בעיקרה, שאי אפשר להסתירה יותר, התגברות התלות בסביבה הקרובה- כל אלה מערערים את האיזון והעצמאות שהשגנו במהלך השנים. תחת הביטחון שבשגרה ומתח החיים הקבוע, שדוחף אותנו קדימה,מתגברים חוסר אונים,תובענות ותסכול שחיינו נעצרו,שכאילו חזרנו אחורה.שאלות שנדמה לנו שלא נשאלו אף פעם,פוגמות את שלוות חיינו: האם נזכה בתמיכה ואהבה, ואולי אףיותר מכפי שהעזנו לחלום, לבקש ולדרוש מיקירנו? כיצד הגוף שכשל יחזיק מעמד וישמור עלינו בתור מבנה פיזי,כבית פרטי לרגשותינו,שישכנו בו בבטחה ושלום? החרדות הקדומות ביותר קשורות לשלמות גופנו,ודרך הקשר,הנוצר עם האנשים שמטפלים בנו,נבנית בהדגרה חוויה שלמה ובטוחה יותר,שיש מי שמבין ודואג לצרכינו ומכיל את פחדינו. במצבי משבר מתגברים הבדידות והפחד,ובעיקר הצורך לקשר רצוף וסבלני שיחזיר,במידת האפשר,את האמון שהתערער בגופנו ובנפשנו. חשוב לזכור שמה שהשגנו כל חיינו ביזע ודמעות נשאר כקניננו הנפשי גם בעת גופינו שוב אינו חזק כפי שהיה בעבר. במצבי משבר ומחלה קיימת רגרסיה נפשית והצפה ברגשות קשים המאימים לשתק אותנו. ליווי רגיש וסבלני,המסוגל להכיל את החרדות הקשות הוא בסיס הכרחי להתמודדות עם מצבו של החולה.הכנסת המחלה לשיח המשפחתי והבין אישי עם החולה,כשינוי שלא ניתן לחסלו אלא כמאבק מתמשך,יכול להעניק איכות חיים ותקווה. לצד החרדה מפני הסוף הלא נודע עסוק החולה במקומות שלא נשלמו עדיין,באתגרי החיים היום יומיים,כדרך להפרד ולהתפנות לאתגרים חדשים.גם גוף חולה ראוי לאהבה בעיקר מפני שבתוכו שוכנת נפש שלמה ועתירת ניסיון,הממשיכה לגדול ולהתפתח. במידה והמשאבים המשפחתים נשחקים ניתן לפנות לעזרה מקצועית-נפשית לחולה ולבני משפחתו. לגבי ספרות מקצועית,קרוב לוודאי שבסקטור הרפואי אפשר להשיג חומר יחודי לגבי המחלה,שניתן להעזר בו.נושאים של מחלות פיזיות ושיקום עשויים לספק הדרכה וסיוע מעשי. חזק ואמץ
שאלה:
אנא אימרו לי שיש תקוה, אני לא אוכל להמשיך לסבול את ההידרדרות היומיומית הזאת אני נופל, אני נופל כל יום כי מתעקש לצעוד עם הליכון, אני לא מוכן עדין לשבת לצמיתות אנא אימרו לי שבשנים הקרובות תהיה תרופה ואוכל להינצל, עוד לא הספקתי כלום בחיי. האם המחקר של ישראלס החל כבר ? האם כבר הוקמה המעבדה ? אם לא אז הויעו לי מתי. אני רוצה לדעת. אני רוצה לדעת שיש לי תקוה. אני בוכה כל הזמן.
תשובה:
ואכן קשה לקרוא את דבריך. למרות שאני יודעת שיש מחקרים, בארץ ובעולם, אני לא הגורם המוסמך לענות לך בנושא התקדמות המחקר, בטוחני שמי שיש בידו את המידע הזה, יכתוב לך כאן בהמשך. הקושי בהתמודדות עם המחלה גדול, ואחד הדברים שגילינו שמסייע לאנשים זה ההתחברות לאנשים אחרים עם המחלה, קבלת התמיכה, ההבנה, ההקשבה,שאלתך הועברה גם לפורום אטלס, שם הגיבו וודאי יגיבו אנשים אחרים שמכירים את המצב, אולי תגובותיהם יוכלו לסייע לך ולו במעט, בתחושות הקשות.אני מפה מחבקת אותך חיבוק וירטואלי ומקווה שבעזרת אחרים או לבדך, תצליח למצוא קצת תקווה בחייך
ילדים חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: בעלי אובחן לפני כ-3 שנים כחולה, היום משותק ומתקשה בדיבור בננו בן ה- 13 לא מדבר על רגשותיו כשאני מנסה לדובב אותו(לעיתים רחוקות) בד"כ שנינו בוכים. הצעתי לו שנפנה לייעוץ אך מבחינתו זו לא אופציה כי זה לא "קול" למרות שאמרתי לו שאף אחד לא צריך לדעת מזה, לכן לא לחצתי ואמרתי לו שתמיד יכול לדבר איתי כשהוא מרגיש צורך או שנפנה לייעוץ אם ישנה את דעתו. אני לא לוחצת ולא מנסה ליזום שיחות וגם הוא לא. לאחרונה הוא מבקש לישון ביחד איתנו ואין לנו בעיה עם זה למעט חוסר הנוחות, אנחנו מבינים שזה צורך, פחד נטישה אולי? וזורמים איתו.איני יודעת מה עובר לו בראש גם באותן פעמים שניסיתי לדבר איתו הוא לא מנדב אינפורמציה על רגשותיו. לא יודעת בעצם מה לעשות כדי להקל עליו ולהפחית ולו במעט את החרדות שלו.
תשובה: מיכאלה נחמן
משאלתך לא ברור האם יש עוד ילדים במשפחה? מה היה דפוס היחסים במשפחתכם לפני המחלה? עד כמה בכלל אתם "דברנים"? נראה לי שאת מאד נזהרת לדבר עם בנך.
את אומרת שאת מנסה לדובב אותו אבל זה קורה לעיתים רחוקות.את מוסיפה שאת לא מנסה ליזום שיחות.
הבן שלך מחפש את קרבתכם וטוב שאתם מאפשרים לו את זה. בהגדה של פסח נאמר "זה שלא יודע לשאול את פתח לו".הייתי ממליצה לך להתחיל לשתף אותו ברגשותיך.אני מאמינה שזה יקל עליו לדעת שהוא לא לבד בדאגות והפחדים.
יכול להיות שללא מודע עובר מסר במשפחה שלכם שמעודד איפוק וחוסר שיתוף.אם כך הוא הדבר מדוע שישתף?
מסכימה אתך שאין צורך להאיץ בו לפנות לאיש מקצוע.העובדה שבא לישון אתכם מעידה שהוא מעוניין בקרבה שלכם.
ולגבי בעלך.גם אם לא מדבר עדין יש אמצעי תקשורת רבים ומגוונים.אל תוותרו על התקשורת בניכם.עכבראש,לוח אותיות .כל אמצעי ובלבד ותהיה תקשורת.
אם יש עוד ילדים במשפחה חשוב לדבר גם אתם על הרגשות הדאגות התוכניות ההתלבטויות.
שיתוף שלך יהווה מודל עבור בנך ועשוי להיות עבורו זרז להתחיל לדבר.
תשובה: חגי סורוצקי
פונה יקרה, את מתארת מצב קשה אליו נקלעה משפחתך בעקבות מחלת בעלך, ומוטרדת ממצבו של בנך בן ה- 31. אין ספק שבנך מגיב לשינויים אצל אביו, אבל לא פחות מכך לרגישות הרבה שלך. השתיקות שלו והרצון לישון עמכם הם ניסיונותיו להתמודד עם המצוקה באופן מעט ילדותי, כאילו לחזור לשנים בהם הקרבה הגופנית להורים הייתה המקור העיקרי לרגיעה וביטחון.
מעבר לכך, נראה שגם את מתקשה להתמודד עם החרדות (ובצדק כמובן), ומשהו בתוכך מתקשה לספק לבנך את הכוח והביטחון שנחוצים לו, בייחוד כשאביו נחלש בתפקודים מסוימים. כשאת פונה אליו ובוכה, או מזמינה אותו למיטתכם, ייתכן וזה מטיל עליו עומס מיותר. חשוב לקיים, ככל שניתן, אורח חיים נורמלי ולהמשיך לשמור על גבולות סבירים בין הורים לילדים גם במצבי משבר. רצוי לדבר עם בנך על כל דבר וגם להציע לו עזרה מקצועית ללא לחץ מצדך, ומתוך יכולת לשאת את הכאב שלך. נראה לי שגם את יכולה להתחזק מקשר מקצועי לטובתך, לטובת המשפחה וכמובן שלטובת בנך
שאלה:
שאלות רבות לי כי קיבלתי בשורה שאין נוראה ממנה. אבל בתור התחלה- איך מספרים לנכדים? איך מספרים לילדים? איך מספרים לכל מי שאוהבים... שזמני הולך ואוזל. שמעכשיו אתחיל להיות נכה, איך מסבירים לאיתי הקטן שסבא לא יוכל להרים אותו יותר ? איך ? איך ? איך ?
תשובה: מיכאלה
אין כמובן דרך "נכונה" ו"מקצועית" להתמודד עם הבשורה ומשמעותה. אני מאמינה שבסופו של דבר כל אחד מוצא את הדרך שלו שמתאימה לו ולמשפחתו. אפשר כמובן לעשות מעין "טקס" ולהכריז על המחלה והשלכותיה. אפשר להתייחס לכל שלב בנפרד "סבא לא מרגיש טוב וכבר קשה לו להרים אותך". זה תלוי בגיל של בן המשפחה וזה תלוי גם באיכות הקשר ובטיבו וכמובן זה תלוי בדרך שתהיה הכי נוחה והכי מתאימה לך . אבנר הציג את השאלה שלך גם בפורום החולים. אני חושבת שזה יכול להיות מעניין עבורך לשמוע גם סגנונות ודרכי התמודדות של חולים אחרים ולשאוב משם רעיונות שיתאימו לך. מאחלת לך בריאות וימים נוחים.
שאלה:
. לפני 3 שנים בהיותו בן 43 אובחנה המחלה אצל בעלי . המחלה החלה בגפיים התחתונות , למעט הראש (דיבור בליעה נשימה ) אין ביכולתו לתפקד . יש לנו שני ילדים צעירים ( כיתות נמוכות בבית הספר היסודי ) רק לפני מספר חודשים הכנסנו הביתה עובדת זרה . אך הלילות נשארו בתחום
אחריותי . -היות שבמהלכם מתעורר בעלי לעיתים מזומנות ונזקק לסיוע . למרות פניות חוזרות ונשנות למשפחתו לחלוק עימי את עומס הלילות הלבנים נענים בתשובות חמקניות הנוטעות בי את ההרגשה שהם פשוט לא מסוגלים להכיל, מכחישים , לא מבינים , הכל כאן לפני קריסה . איך אני עוזרת להם להבין ???? .
תשובה: מיכאלה נחמן
מיכל יקרה, את שואלת האם מדובר בהכחשה.קשה לענות.יכול להיות שהם לא מכחישים אלא שפשוט קשה להם להתמודד עם המצב. השלב בו אתם נמצאים כעת דורש הערכות חדשה ולשם כך צריך לעשות הערכת מצב מדויקת. ראשית,אין ספק שלא סביר שכל הנטל יפול על כתפיך.את חייבת לקבל עזרה על כך אין עוררין!!!! השאלה היא ממי תקבלי עזרה ובאיזה אופן. יותר משיש לי תשובות והצעות עבורך יש לי שאלות. לגבי משפחתו של בעלך-מה היתה מערכת היחסים בינכם לפני המחלה? כיצד בדיוק את מצפה שיעזרו לך?(שיבואו לישון עם בעלך?שיעזרו לך עם הילדים במשך היום?) מה דעתו של בעלך בנושא?(הוא בכלל מוכן שהם יהיו אתו בלילה?) יש לקחת בחשבון שיתכן ובעלך חייב השגחה במשך הלילה.אם אתם עדין לנים באותו החדר מה הן ההשלכות עבורך שאדם נוסף ישהה בלילה בחדר השינה שלכם? האם את או בעלך מוכנים,בשלים, לישון בחדרים נפרדים? ובנוגע לעזרה בלילה יכול להיות שהפתרון יהיה בסופו של עינין להסתיע בשמירת לילה בשכר.(יתכן שכלכלית בני המשפחה יהיו מוכנים להשתתף ולסייע). הייתי מציעה לך לשוחח על כך עם בעלך.לשתף אותו בקשיים שלך ולשאול לדעתו. אני מאמינה שאם היחסים עם המשפחה המורחבת טרום המחלה היו טובים,תצליחו להגיע פתרון סביר.
בהצלחה
