אינדקס נושאים:
| רסאג'ילין | |
| תרופות לעודף רוק | |
| תוספי מזון | |
| פרקינסון | |
רסאג'ילין חזרה לאינדקס נושאים
שאלה: השאלה שלי היא לכל אנשי המקצוע העוסקים במחקר למציאת תרופה למחלה האיומה הזו , האם יש סיכוי לפתח תקווה שאכן בעתיד ימצאו תרופה ? האם במחקרים כיום יש איזה שהוא קצה חוט ? אשמח לקבל תשובה מקיפה או איזה שהיא כתובת שבא אוכל לקבל תשובות לשאלותיי.
תשובה: ד"ר דרורי
נערך כיום בעולם מחקר רב בתחום ה ALS בהרבה מאד נושאים. כל חודש לומדים משהו חדש על המחלה. בוודאי שהמטרה העיקרית היא למצוא תרופות יעילות, ויש התקדמות משמעותית מאד בכיוון זה בשנים האחרונות. פעם בשנה נערך כנס שבו נפגשים חוקרים מכל העולם לדווח על ההתקדמות בתחומי מחקר שונים בנושא ALS .
שאלה: שמעתי בכנס את ההרצאה של פרופ' מוסה יודעים על רסג'ילין תרופה ניאורופרוטקטיבית להגנה על תאי עצב. הוא אמר שהגיעו להאטת הכי ארוכה שהושגה במחלה ע"י שימוש בתרופות רילוזול ורסג'ילין.
יש לי מס' שאלות:
1. האם היית ממליצה לנסות ת'תרופה?
2. האם ידוע בכמה זמן היא מאטה?
3. יש לה תופעות לוואי?
4 .באיזה שלב הניסוי?
תשובה: ד"ר דרורי
רסג'ילין עדיין לא נחשב לתרופה אלא לתכשיר פרמקולוגי היות ועדיין לא אושר לשיווק בשום מקום בעולם. הוא פותח ע"י פרופ' יודעים במעבדתו בטכניון, והפטנט להמשך פיתוח וייצור נקנה ע"י "טבע". יש לו השפעה חיובית מוכחת במחלת פרקינסון וכעת "טבע" מנסה לקבל אישור לשווקו למחלה זו.
ב- ALS הוא נוסה בינתיים בעכברים בלבד, שם הוא האריך את זמן החיות של העכברים מ- 210 ימים ללא טיפול, ל- 239 ימים במינון היעיל ביותר. יחד עם רילוטק, זמן החיות של העכברים התארך ל- 252 ימים. זאת תוצאה יפה בהחלט יחסית לתרופות אחרות, אולם עדיין רק בעכברים. לצערנו היו כבר לא מעט תרופות שהיו יעילות בעכברים אך אכזבו בניסויים בבני אדם. כעת שוקלים ב"טבע" להתחיל ניסוי קליני מבוקר עם רסג'ילין בבני אדם. ייתכן שלחץ ציבורי יוכל לעזור לשכנע אותם להתחיל בניסוי. מצד שני צריך לזכור שניסוי כזה עולה לחברת תרופות בין 100 אלף ל- 500 אלף דולר ולכן השיקול הוא איטי. החומר עלול לגרום לעליות חדות של לחץ הדם, בעיקר בשילוב עם מאכלים מסוימים.
החומר השני שהוזכר בהרצאה נמצא בשלבי פיתוח ראשוניים מאד של בדיקת יעילות על תרביות תאים במבחנה. אין לי עליו נתונים מדויקים יותר. לכן כעת המסר הוא: תשמרו על עצמכם, תפעילו את הגוף ואת המוח, אני מקווה שיהיו לנו תרופות נוספות יעילות בעתיד הקרוב. אני מבטיחה לכם שתדעו זאת מיד.
שאלה: שלום רב
1.איך ניתן לדעת אם נטילת רסג'ילין עוזרת לי כחולה ?יש מדדים פרקטיים?
2.אחרי כמה זמן אדע בוודאות האם התרופה מועילה לי באיזה שהוא אופן?
3.שמעתי על הקוקטייל שאתם מייצרים M30 נדמה לי,שמיועד לשקם תאי עצב שנפגעו.
כמה זמן להערכתך יעבור עד שתדעו אם הוא נותן תוצאות חיוביות בבני אדם ?
תשובה: פרופ' יודעים
התרופה לא פותחה עבור ALS ולכן אין כרגע מידע על השפעות ארוכות טווח.
אין אינדקטורים מדויקים למעקב על השפעת התרופה.בקשר ה03M, הוא כרגע בנסיון בחברות אמריקאיות ויעברו כמה שנים
עד שיהיו תוצאות.
שאלה: רסג'ילין לחולי ALS -
1. מהו המינון האופטימלי/המומלץ?
2. לוקחים בבוקר/בערב? עם/בלי אוכל?
3. האם מותר לקחת יחד עם תרופות אנטי דיכאוניות (סרוקסט,פרוזק, אלטרול)?
4. המלצות נוספות?
תודה רבה!
תשובה:פרופ' יודעים
חובה להתיעץ עם נוירולוג, לא ניתן לשלב את התרופה עם חלק מהתרופות האנטי-דיכאוניות.
שאלה: בהמשך למחקריך על עודף ברזל במוח ועל השפעתו שלתה ירוק - האם יש טעם בשתיה מרובה של תה ירוק או בלקיחת כדורי תה ירוק?
האם ההשפעה שלהם מסוגלת לחדור/להשפיע גם על המוח? תודה על תשובתך.
תשובה: פרופ' יודעים
מאפיין משותף של כמעט כל המחלות הנוירודגנרטיביות כולל ALS הוא שבאתרים במוח בהם נוירונים מתים, מצבורים של ברזל מופיעים. בד"כ הברזל בדם אינו יכול לחדור למוח, אם הוא היה חודר זה היה מסוכן מאוד למוח, מפני שברזל יכול לייצר רדיקלים חופשיים,ואם לא מצליחים להיפטר מהם הם יכוליץ להפציץ את הנוירונים
ולהרוג אותם דרך מנגנון stress oxidative.זו הסיבה שתה ירוק הוא פופלרי, כי פועל כנוגד חימצון.
בנוסף תה ירוק נקשר לברזל, בדומה לתרופה 03M, שאמורה לסלק את הברזל מהמוח.
שאלה: מהם המכשולים העיקריים במציאת תרופה ALSל שמגינה על הנוירונים ?
האם אתם נוקטים בגישה שונה ?
האם ביכולתך להשוות ולשים זו מול זו את הגישה שלך עם גישות אחרות ממחקרים אחרים בתחום זה ?
תשובה: פרופ' יודעים
המכשול העיקרי הוא שעדיין לא יודעים את הגורם למחלה. אנו מנסים גישות חדשות, ותרופות חדשות.אנחנו עכשיו משתפים פעולה עם פרופסור RIEDRE ופרופ' גדעון רחבי מאונ' ת"א, בכך שאנו בודקים מוחות וחוטי שידרה של גופות של חולי ALS, בעזרת טכניקה protiomic and genomics דרכה אנו יכולים למדוד אלפי גנים וחלבונים, וקבל מיפוי גלובאלי של מה
קורה במוחות של חולים, ולהשוות למוחות בקבוצת ביקורת.אנו מאמינים שזה יתן לנו פריצת דרך, כי השתמשנו בטכניקה הזו
לזיהוי הגורם לפרקינסון.
שאלה: מה הדמיון והשוני בין אי אל אס ופרקינסון
תשובה: פרופ' יודעים
יש דמיון רב בינהן בדרך בה הנוירונים מתים, מות הנוירונים בפרקינסון הוא באזור אחר במוח מאשר בSLA. ובנוסף אלו נוירנים
מסוג שונה. המחקר בשתי המחלות על המנגנון ועל הדרך שהנוירונים מתים בתהליך דומה. stress oxdative ורעילות ע"י הנוירוטרנסמיטור גלוטומאט נחשבים כמרכיבים עיקריים של ALS.
שאלה : אם התרופה כבר עובדת על חולי פרקינסון ואפילו נרשמה הצלחה
מסויימת מדוע לא לתת אותה גם לחולי ALS מתנדבים ופשוט לראות אם זה יעבוד גם עליהם ?
אני בטוח שאם תבקש מחולי ה אלס שמאזינים עכשיו לרב-שיח בפורום לשמש "שפני נסיונות" כולם יתנדבו ללא יוצא מיו הכלל .מה הסיכון לנסות ? מה יש להם להפסיד ?
בהצלחה עם הרב-שיח ונקווה שנשמע בשורות מעודדות , ושתינתן הרבה תקווה.
תשובה: פרופ' יודעים
מספר חולי ALS כבר ביקשו את התרופה מהנוירולוג, והיא זמינה.
שאלה: מה דעתך על הטיפול בתאי גזע בחולי אי אל אס?
תשובה: פרופ' יודעים
אולי בעוד 20 שנה תאי גזע יהיו בשימוש. אנו רחוקים מאוד מהיום הזה.
שאלה: שלום, אני מבינה שרסלגין יוצאת בקרוב למכירה לחולי פרקינסון. האם יש כבר עבודות ראשוניות בקשר ליעילות תרופה זו לטיפול ב ALS? ואם כן- היכן מתבצע המחקר, ובאיזה שלב הוא נמצא.?
תשובה: פרופ' יודעים
.המחקר לגבי השפעות הרסאג'לין ALSב עדיין לא התחלנו מקווים להתחיל אותו בספטמבר.
שאלה: פרופ' יודעים, ערב טוב האם אתה חושב שרסג'לין תהיה יעילה לאי אל אס?
תשובה: פרופ' יודעים
קיימת אפשרות, אני חושב שזה שווה ניסיון, כמובן בעצת נוירולוג.
שאלה: שלום
כמה זמן לוקח לפתח תרופה?
מה הם השלבים לפיתוחה?
מה העלות המשוערת של פיתוח תרופה?
תשובה: פרופ' יודעים
פרק הזמן הממוצע הוא בין 5-9 שנים.והעלות המשוערת היא בין 300-500 מליון דולר.
שאלה: פרופ' יודעים, שלום שמענו על ניסויים שנעשו במקומות שונים בעולם עם תרופות קיימות , האם יש איזו תרופה מבין אלו שנבדקו שהראתה מידה מסויימת של יעילות בחולי אי.אל אס?.תודה וחג שמח
תשובה: פרופ' יודעים
עדיין יש מחקרים שנמשכים, אנחנו מאמינים שבעתיד ייערכו מחקרים שיערבו שילובים של כמה תרופות.
עד היום לא נמצאה תרופה יעילה למחלות הנוירולוגיות הנווניות.
שאלה: מהו האפקט של הרסג'ילין על תאי העצב ב-ALS? האם התרופה מעכבת את הניוון? עוצרת אותו? והאם מסוגלת גם לתרום לאיזשהו תהליך של התחדשות (רברסיבילי)?
תשובה: פרופ' יודעים
רסאג'לין אמור להעלות את הפעיולות הפיזית של הנוירון, וניסויים במעבדה, ובניסויים עכברים, זה הוכח כמגן על הנויורונים וגם מחייה אותם. חברת טבע עורכת מחקר גדול בשילוב עם אונ' ייל, כדי לבדוק האם רסאג'לין פעילות מונעת בפרקינסון.
שאלה: האם בחור כבן 40 שהמחלה מתפתחת אצלו לאט, כדאי שיקח את הרילוזול/ רילוטק?
תשובה: פרופ' יודעים
כמובן, זו התרופה היחידה שהוכחה כיעילה, ככל שתתחיל מוקדם יותר כך ייטב.
שאלה: במידה וחולה אי. אל. אס מעוניין לנסות באופן עצמאי את תרופת הרסג'ילין,
1.האם ניתן לקבל מרשם מנוירולוג, ולהשתמש בתרופה?
2.מה המינון שכדאי לקחת, האם כמו חולי פרקינסון?
3.מאחר ואין שום ידע לגבי יעילות הרסג'ילין על חולי אי.אל.אס, האם לדעתך כדאי לחולה אי. אל אס. שנמצא בכל שלב שהוא במחלה ושרוצה לנסות את התרופה,להשתמש בה או רק לחולים בשלבים הראשונים של המחלה?
תשובה: פרופ' יודעים
ניתן לקבל מרשם מנוירולוגהמינון הוא מיליגרם ליום, (כדור ביום).
שאלה: שלום פרופ' יודעים
שאלתי: מה אחוז החולים שמחלתם נובעת מסיבות תורשתיות?
האם אחוז חולי א.ל.ס. עלה בשנים האחרונות בעולם ובישראל?
האם תרופות יכולות להועיל גם בשלבים מתקדמים של המחלה?
תשובה:פרופ' יודעים
.המחלה תורשתית 5-10ב אחוז מהמקרים לא ידוע לנו על שינוי במספרים הללו.
אין עלייה באחוז החולים בארץ ובעולם עד כמה שידוע לנו.
שאלה: פרופ' יודעים שלום
בהמשך לכתיבתך באתר"ישראלס" ,"ישנה הצלחה מסוימת על חולי פרקינסון ." מה זה מסויימת ?
בכמה אחוז מהחולים נרשמה הצלחה ?
ולגבי אלו שנרשמה הצלחה מה מידת ההצלחה ?
כלומר בכמה מהם המחלה נעצרה לחלוטין ? בכמה מהם המחלה נעצרה לזמן מסויים ? בכמה המחלה חזרה לאחור ?
תודה
תשובה: פרופ' יודעים
רסאג'לין היא לא תרופת פלא, אבל כבר יש לנו איתה נסיון של 5 וחצי שנים בפרקינסון, וניתן לראות שככל שהחולה מתחיל להשתמש בתרופה מוקדם יותר, התוצאות טובות יותר.
והתרופה יעילה לפרקינסון בשלבים המוקדמים והמאוחרים. והיא יעילה עבור 50%כ מהחולים. עדיין אף חולה לא נרפא לגמרי
מפרקינסון, לא מהתרופה הזאת ולא נכל תרופה אחרת.
התרופה משפרת את יכולת התנועה, ומגדילה את הזמן היחסי בו החולים מתפקדים טוב יותר.
שאלה: פרופ' יודעים שלום,
קיים טיפול חיסוני ניסיוני של קופקסון ALS-ל (מדובר בד"כ בזריקה אחת לחודש), המבוסס על מחקריה של פרופ' מיכל שוורץ.
האם נראה לך שטיפול ברסג'ילין יכול להשתלב עם טיפול בקופקסון?
האם נראה לך שניתן לקבל איזשהו אפקט מועיל נוסף מהשילוב effect) evitadda)?
האם יש סתירה בין התרופות הללו? חשש לתגובות בינתרופתיות? או שאין קשר בין שתיהן מבחינת המנגנונים והמערכות שעליהן הן פועלות?תודה מראש על תשובתך.
תשובה: פרופ' יודעים
לא ממליץ לשלב בינהם, קופקסון לא הוכח כיעיל לטיפול בחולי ALS.
שאלה: לגבי 2 תרופות נסיוניות חדשות - רסג'ילין וספטריאקסון אם נניח שלגבי שתיהן היה ברור כי אין תופעות לוואי או סיכונים כלשהם - איזו משתי התרופות נראית מבטיחה יותר ובעלת פוטנציאל גבוה יותר לעזור לעצירת/האטת המחלה, לדעתכם?
ברור שההערכה מסתמכת כיום בעיקר על מחקרים בעכברים, אבל בכל זאת - אנא נסו להשוות ולהעריך את הפוטנציאל העולה מהנתונים הקיימים (ושוב, בלי להכניס לחשבון תופעות לוואי וכו').תודה רבה!
תשובה: ד"ר דרורי:
היות והתרופה רסג'ילין לא נוסתה מעולם בחולי א.ל.ס. באופן מסודר אין לנו כמובן שום מידע מבוסס מבחינה מדעית האם היא
יעילה או לא. התוצאות בעכברים מעודדות מאוד. הרושם הקליני המועט מאוד שיש לי מחולים שמקבלים את התרופה הוא טוב ונראה לי שיש לנו כאן תכשיר עם פוטנציאל טוב לעכב את התפתחות המחלה. להדגיש שכמו עם כל התרופות הניסיוניות האחרות מדובר בתכשיר שמטרתו לעכב החמרה, אך לא לגרום לשיפור, ולכן הגיוני לנסות אותו בשלבים המוקדמים של המחלה. לצערי, חברת טבע לא מקדמת בשלב זה את פרויקט הרסג'ילין לחולי א.ל.ס. כך שייתכן ויש מקום לנסות ולהשפיע על התעניינותם בכיוון זה.
כיום, ניתן לקנות את התרופה בבתי מרקחת במרשם מנאורולוג. עלותה 1000כ ש"ח לחודש כאשר צריך להיות ברור מראש שמדובר בטיפול ארוך טווח שתוצאותיו לא ניתנות למדידה בטווח של חודשים ספורים. לכן, ההחלטה, גם מבחינה כלכלית, צריכה להיעשות לטווח ארוך לפני תחילת הטיפול.
לכל תרופה, כך גם לרסג'ילין, יש תופעות לוואי ולכן דרוש מעקב רפואי צמוד. לרוב הנאורולוגים כיום עדיין אין ניסיון עם
התרופה היות והיא חדשה. אשמח לסייע לחולים המעוניינים.
לגבי ספטריאקסון, הנושא הוא מסובך הרבה יותר היות וזו תרופה שצריכה להינתן בעירוי לתוך הוריד פעמיים ביום ויש לה לאורך זמן תופעות לוואי מרחיקות לכת, בעיקר, היות ומדובר באנטיביוטיקה, החולים יכולים לפתח זהומים עם חיידקים עמידים לאנטיביוטיקה המקובלים. בעיקר בחולי א.ל.ס. שנוטים לפתח דלקות ריאות בשל הבעיות בבליעה הנושא של התפתחות חיידקים עמידים הוא בעייתי ומסוכן. כיום, מתכננים בארה"ב ניסוי קטן מאוד עם התרופה הזו, שעדיין
לא אושר ע"י רשות התרופות בשל ההתלבטויות הללו. לכן, לא ניתן כיום לעודד שימוש בספטריאקסון ובוודאי לא שלא במסגרת ניסוי מבוקר.
שאלה: קראתי לאחרונה מאמר שמספר על 2 תרופות quinidine and Dextromethorphan שמטפלות בהצלחה בתופעות הפסוידו -בולבריות בכי וצחוק בלתי נשלטים.
שאלות:
1.האם הייתם ממליצים לנסות?
2. התרופות סחירות בבתי מרקחת?או בשלב ניסיוני?
3.במידה ולא ,יש תרופות אחרות יעילות?
תשובה: דר' וולר
1. התרופה נסיונית ולא ניתן להשיגה בארץ
2. אין מקום לנסות עד שלא תאושר לשימוש.
3. ניתן לנסות לטפל בתופעת הבכי והצחוק בתרופות נגד דיכאון עם השפעה חלקית בלבד.
שאלה:
לגבי 2 תרופות נסיוניות חדשות - רסג'ילין וספטריאקסון -אם נניח שלגבי שתיהן היה ברור כי אין תופעות לוואי או סיכונים כלשהם - איזו משתי התרופות נראית מבטיחה יותר ובעלת פוטנציאל גבוה יותר לעזור לעצירת/האטת המחלה, לדעתכם ?
ברור שההערכה מסתמכת כיום בעיקר על מחקרים בעכברים, אבל בכל זאת - אנא נסו להשוות ולהעריך את הפוטנציאל העולה מהנתונים הקיימים (ושוב, בלי להכניס לחשבון תופעות לוואי וכו').
תודה רבה!
תשובה:
למ. ז. וכל המשתתפים האחרים בפורום בנושא רסג'ילין! היות והתרופה רסג'ילין לא נוסתה מעולם בחולי א.ל.ס. באופן מסודר אין לנו כמובן שום מידע מבוסס מבחינה מדעית האם היא יעילה או לא. התוצאות בעכברים מעודדות מאוד. הרושם הקליני המועט מאוד שיש לי מחולים שמקבלים את התרופה הוא טוב ונראה לי שיש לנו כאן תכשיר עם פוטנציאל טוב לעכב את התפתחות המחלה. להדגיש שכמו עם כל התרופות הניסיוניות האחרות מדובר בתכשיר שמטרתו לעכב החמרה, אך לא לגרום לשיפור, ולכן הגיוני לנסות אותו בשלבים המוקדמים של המחלה. לצערי, חברת טבע לא מקדמת בשלב זה את פרויקט הרסג'ילין לחולי א.ל.ס. כך שייתכן ויש מקום לנסות ולהשפיע על התעניינותם בכיוון זה. כיום, ניתן לקנות את התרופה בבתי מרקחת במרשם מנאורולוג עלותה 1000כ ש"ח לחודש כאשר צריך להיות ברור מראש שמדובר בטיפול ארוך טווח שתוצאותיו לא ניתנות למדידה בטווח של חודשים ספורים. לכן, ההחלטה, גם מבחינה כלכלית, צריכה להיעשות לטווח ארוך לפני תחילת הטיפול. לכל תרופה, כך גם לרסג'ילין, יש תופעות לוואי ולכן דרוש מעקב רפואי צמוד. לרוב הנאורולוגים כיום עדיין אין ניסיון עם התרופה היות והיא חדשה. אשמח לסייע לחולים המעוניינים.
לגבי ספטריאקסון, הנושא הוא מסובך הרבה יותר היות וזו תרופה שצריכה להינתן בעירוי לתוך הוריד פעמיים ביום ויש לה לאורך זמן תופעות לוואי מרחיקות לכת, בעיקר, היות ומדובר באנטיביוטיקה, החולים יכולים לפתח זהומים עם חיידקים עמידים לאנטיביוטיקה המקובלים. בעיקר בחולי א.ל.ס. שנוטים לפתח דלקות ריאות בשל הבעיות בבליעה הנושא של התפתחות חיידקים עמידים הוא בעייתי ומסוכן. כיום, מתכננים בארה"ב ניסוי קטן מאוד עם התרופה הזו, שעדיי לא אושר ע"י רשות התרופות בשל ההתלבטויות הללו. לכן, לא ניתן כיום לעודד שימוש בספטריאקסון ובוודאי לא שלא במסגרת ניסוי מבוקר.
שאלה:
האם החולים שלוקחים רסג'לין ממשיכים לקחת רילוטק?,
האם ניתן לשלב בין שתי התרופות גם אצל בני אדם?,
האם ידוע על תופעות לוואי עקב לקיחת רסג'לין?
בתודה מראש
תשובה:
בעכברים השלוב של שתי התרופות היה יותר יעיל מאשר כל תרופה לחוד. בבני אדם אין לנו מושג. לפי הגיון, אין לצפות ליותר תופעות לוואי משתי התרופות יחד, מאשר מכל אחת לחוד, אך שוב אין על כך מידע מבוסס.
שאלה:
לגבי 2 תרופות ניסיוניות חדשות - רסג'ילין וספטריאקסון - אם נניח שלגבי שתיהן היה ברור כי אין תופעות לוואי או סיכונים כלשהם - איזו משתי התרופות נראית מבטיחה יותר ובעלת פוטנציאל גבוה יותר לעזור לעצירת/האטת המחלה, לדעתכם? ברור שההערכה מסתמכת כיום בעיקר על מחקרים בעכברים, אבל בכל זאת - אנא נסו להשוות ולהעריך את הפוטנציאל העולה מהנתונים הקיימים (ושוב, בלי להכניס לחשבון תופעות לוואי וכו'). תודה רבה!
תשובה:
למ. ז. וכל המשתתפים האחרים בפורום בנושא רסג'ילין!היות והתרופה רסג'ילין לא נוסתה מעולם בחולי א.ל.ס. באופן מסודר אין לנו כמובן שום מידע מבוסס מבחינה מדעית האם היא יעילה או לא. התוצאות בעכברים מעודדות מאוד. הרושם הקליני המועט מאוד שיש לי מחולים שמקבלים את התרופה הוא טוב ונראה לי שיש לנו כאן תכשיר עם פוטנציאל טוב לעכב את התפתחות המחלה. להדגיש שכמו עם כל התרופות הניסיוניות האחרות מדובר בתכשיר שמטרתו לעכב החמרה, אך לא לגרום לשיפור, ולכן הגיוני לנסות אותו בשלבים המוקדמים של המחלה. לצערי, חברת טבע לא מקדמת בשלב זה את פרויקט הרסג'ילין לחולי א.ל.ס. כך שייתכן ויש מקום לנסות ולהשפיע על התעניינותם בכיוון זה. כיום, ניתן לקנות את התרופה בבתי מרקחת במרשם מנאורולוג. עלותה 1000כ ש"ח לחודש כאשר צריך להיות ברור מראש שמדובר בטיפול ארוך טווח שתוצאותיו לא ניתנות למדידה בטווח של חודשים ספורים. לכן, ההחלטה, גם מבחינה כלכלית, צריכה להיעשות לטווח ארוך לפני תחילת הטיפול.לכל תרופה, כך גם לרסג'ילין, יש תופעות לוואי ולכן דרוש מעקב רפואי צמוד. לרוב הנוירולוגים כיום עדיין אין ניסיון עם התרופה היות והיא חדשה. אשמח לסייע לחולים המעוניינים. ל בי ספטריאקסון, הנושא הוא מסובך הרבה יותר היות וזו תרופה שצריכה להינתן בעירוי לתוך הוריד פעמיים ביום ויש לה לאורך זמן תופעות לוואי מרחיקות לכת, בעיקר, היות ומדובר באנטיביוטיקה, החולים יכולים לפתח זיהומים עם חיידקים עמידים לאנטיביוטיקה המקובלים. בעיקר בחולי א.ל.ס. שנוטים לפתח דלקות ריאות בשל הבעיות בבליעה הנושא של התפתחות חיידקים עמידים הוא בעייתי ומסוכן. כיום, מתכננים בארה"ב ניסוי קטן מאוד עם התרופה הזו, שעדיין לא אושר ע"י רשות התרופות בשל ההתלבטויות הללו. לכן, לא ניתן כיום לעודד שימוש בספטריאקסון ובוודאי לא שלא במסגרת ניסוי מבוקר.
שאלה:
האם החולים שלוקחים רסג'לין ממשיכים לקחת רילוטק?, האם ניתן לשלב בין שתי התרופות גם אצל בני אדם?, האם ידוע על תופעות לוואי עקב לקיחת רסג'לין? בתודה מראש
תשובה:
בעכברים השלוב של שתי התרופות היה יותר יעיל מאשר כל תרופה לחוד. בבני אדם אין לנו מושג. לפי הגיון, אין לצפות ליותר תופעות לוואי משתי התרופות יחד, מאשר מכל אחת לחוד, אך שוב, אין על כך מידע מבוסס.
שאלה:
שלום לכם מרבית המזונות הנוזליים המוכנים, בהם משתמשים החולים המוזנים באמצעות פג (ג'ביטי, אוסמולייט וכו') יש חומר אמיני בשם טראמין שהוא אחד ממרכיבי חלבון הסויה. מהמזונות שלא ממליצים לאכול כאשר נוטלים רסג'לין. חומר זה עלול לגרום לעליית לחץ הדם עם כל המשתמע מכך. bתון זה נמסר לדיאטנית שבדקה עם החב' המייצרת את המזון ג'ביטי, כמו"כ הוסבר לה שבמרבית המזונות המוכנים יש טראמין. שאלתי היא איזה מזון נוזלי מוכן, שלא מכיל טראמין ובעל אותם ערכים תזונתיים יכול להוות תחליף לג'ביטי ודומיו, מאחר ולא ניתן להשתמש בהם במידה ורוצים לקחת רסג'לין??? מודה מראש חג שמח
תשובה:
שלום למר/גב' כהן אני אחלק את הפניה לשלוש שאלות:
1. האם נטילת רסג'לין ואכילת מזונות עתירי תיראמין יכולה לגרום לגרום ל"תופעת גבינה" כפי שהשפעתו על לחץ דם נקראית?
2. איזה מזונות מכילים תיראמין בכמות שעשויה לגרום ל"השפעת גבינה"?
3. האם תכשירי מזון רפואי מכילים תיראמין?
תשובות:
1. אין לי ניסיון כלל עם רסג'לין, גם לא עם חולי פרקינסון/אלצהיימר. הדיאטה דלת התיראמין המתחייבת בנטילת מעכבי MOA מהסוג הישן היא מגבילה מאוד. אין לי ולא היה לי בתקופה האחרונה מטופל הנדרש לשמור על תפריט זה. יש לקבל תשובה מרופא מומחה בתחום הנאורולוגיה/פרמקולוגיה קלינית לגבי צורך בהגבלת צריכת תיראמין בעת נטילת רסג'לין.
2. תיראמין היא סוג של חומצה אמינית, מאבני הבניין של חלבונים. עם זאת, לא כל מזון עתיר חלבון גם עתיר בתיראמין. הרשימה נוטה להיות די אקלקטית (קליפה של בננה, רוטב סויה) אם כי ככלל אצבע מזונות מיושנים מכילים יותר תיראמין, לדוגמא גבינות צהובות מיושנות, וכן מזונות מותססים. ניתן למצוא באינטרנט אתרים רבים המפרטים מזונות עתירי תיראמין ומי בכלל צריך להתייחס לחומר זה בתפריטו.
3. תכשירי מזון רפואי מיוצרים ע"י יצרנים המחוייבים לתת מידע מלא על ההרכב התזונתי של התכשירים. לא משנה ממה מורכב התכשיר, סויה, חלבון חלב או משהו אחר, אם רוצים לדעת כמה תיראמין יש במוצר ספציפי, יש לפנות אל החברה ולקבל את המידע המדוייק. אני פניתי אל חברת פרומדיקו המשווקת את הג'ביטי, אוסמוליט, אנשור וכו' בארץ. החברה תעשה ברור ותעביר את המידע אלי. מה שיועבר אלי, אפרסם בפורום.
שאלה:
vאם ידוע לכם על תופעת לוואי של עצירות עקב שימוש ברסג'ילין?
תשובה:
יתכן שהתרופה תורמת מעט לעצירות,אבל הסיבות היותר שכיחות הן חוסר תנועה ופחות מדי שתיה.
תרופות לעודף רוק חזרה לאינדקס נושאים
שאלה:
האם יש למשהו נסיון מוצלח עם תרופה שמיבשת רוק פרט לסקופודרם ואלטרול?
תשובה:
כל התרופות המייבשות רוק עובדות על אותו מנגנון והפעולה שלהן דומה. יש סקופולמין גם בסירופ, והיתרון שלו הוא ביכולת להתאים ביותר דיוק את המנון לצורך האישי. הרבה פעמים יש צורך במנונים גבוהים יחסית. אם אין ברירה אחרת, אפשר להזריק בוטולינום טוקסין לבלוטות הרוק, או להקרין אותן, וכך לשתק אותן. שני הטפולים לא מאושרים בארץ ודורשים אשורים מיוחדים של משרד הבריאות. הם כמובן גם יקרים ולא מכוסים על ידי קופות החולים.
שאלה:
ד"ר דרורי שלום האם ניתן לנטרל חלק מבלוטות הרוק, כיצד, ומה ההשלכות? בריאות דוד
תשובה:
יש כמה טיפולים אפשריים להפחתת רוק
1. תרופות כמו טפות אטרופין או סרופ סקופולמין, שמפחיתות את ייצור הרוק.
2. הקרנה של בלוטות הרוק במנון נמוך יחסית של קרינה, שהורסת חלקית את תאי הבלוטות.
3. הזרקת חומר בשם בוטולינום טוקסין לבלוטות, החומר משתק זמנית (למספר חדשים) את פעילות הבלוטות. כתוצאה מכל הטיפולים הנ"ל יכול להיווצר מצב הפוך של פה יבש מידי.
תוספי מזון חזרה לאינדקס נושאים
שאלה:
האים תוסף מזון קראטין עוזר לחולה אלס?
תשובה:
לפעמים כן, כדאי לנסות.
פרקינסון חזרה לאינדקס נושאים
שאלה:
שמעתי שדיברו ברדיו על תרופה חדשה לפרקינסון.
1. באיזו תרופה מדובר, מה שמה? כיצד היא פועלת ובמה היא שונה מהרסג'ילין ומהתרופות הקיימות כיום?
2. האם כבר החלו בנסויים בתרופה זו במודלים של SLA? האם זה עשוי להיות רלבנטי (בדומה לרסג'ילין) והאם נראה לכם שיש כאן משהו מעניין או בעל פוטנציאל עבור חולי SLA? תודה רבה!
תשובה:
לא יודעת על איזו תרופה דובר, אבל התרופה החדשה ביותר לטפול במחלת פרקינסון היא רסג'ילין.
שאלה:
והאם ההמלצות מתבססות על חולי פרקינסון? פרופ' מוסא יודעים המליץ כשהתארח בפורום ישראלס, על כדור ליום, דהיינו 1מ"ג. לעומת זאת שמעתי ממשהו שכבר נוטל את התרופה, שהמינון שהוא לוקח ליום הוא 2כדורים. תודה
תשובה:
מנון כל תרופה נקבע על ידי הרופא המטפל לחולה ספציפי. לגבי רסג'ילין המנון המומלץ לפרקינסון הוא 1 מג' אבל כדי להשיג השפעה נאורופרוטקטיבית יש כנראה צורך לפחות 2-ב מג'. לכן ALS-ל כנראה עדיף לתת מנון גבוה יותר אם אין התוויות נגד, למרות שאף אחד לא יודע בדיוק מה המנון הנכון.
